Un bambino nato a Yaguajay, municipio di Sancti Spíritus, ha bisogno di un aiuto urgente dopo essere stato diagnosticato con epidermolisi bollosa, una malattia genetica, degenerativa e incurabile che provoca una fragilità estrema della pelle e per la quale il sistema sanitario cubano non dispone delle attrezzature necessarie.
Il messaggio è stato diffuso su Facebook da Shakira Ochoa Olivera, che ha descritto la situazione del piccolo, originario della località El Río.
Ochoa Olivera ha chiarito che si privilegiano i farmaci e i materiali rispetto al denaro contante, anche se si accetta supporto economico per chi non può inviare materiali: «Preferiamo i medicinali piuttosto che il denaro, ma molte persone mi chiedono la carta perché provengono da lontano e vogliono contribuire».
La responsabile della ricezione e gestione delle risorse è Misleydis Díaz, zia del bambino e che si occupa direttamente della sua cura.
«So che la situazione è difficile per tutti, ma ci sono altri che stanno peggio. Contribuire con un piccolo gesto a una causa come questa non è mai superfluo. Non sappiamo quando saremo noi ad avere bisogno», ha sottolineato Ochoa Olivera.
La utenti Daniela Matías ha elencato su i farmaci e i prodotti di cui ha bisogno il bebè: Gentamicina, Idrocortisone, Triplo antibiotico, vaselina e gel da bagno con pH neutro.
Chi desidera collaborare può contattare a Cuba Misleydis Díaz al +53 5 9063113 e Shakira Ochoa al 54358050, oppure Daniela Matías negli Stati Uniti al +1 (954) 766-5412.
Successivamente, Ochoa Olivera ha ringraziato le persone che hanno donato vestitini per neonati, medicinali, pannolini e articoli per l'igiene per aiutare il piccolo nella sua lotta contro la malattia.
«Ogni contributo, per quanto piccolo possa sembrare, significa moltissimo per lui e per la sua famiglia», ha detto su Facebook, dove ha condiviso foto degli articoli donati.
«Continuiamo a condividere. Continuiamo ad aiutare. Continuiamo a dimostrare che quando un popolo si unisce per la vita di un bambino, non esistono confini in grado di fermarlo», ribadì.
La epidermolisi bollosa —conosciuta comunemente come «malattia della pelle di farfalla»— è una condizione ereditaria rara che si stima colpisca uno ogni 50.000 neonati. La pelle di coloro che ne sono affetti si presenta con bolle e lesioni anche al minimo contatto, calore o attrito. Nei casi più gravi, le bolle possono formarsi anche nella bocca, nella gola o nello stomaco, e le complicazioni includono infezioni, setticemia, malnutrizione e anemia.
Sempre più frequenti sui social media sono i casi simili a Cuba: famiglie con bambini che soffrono di malattie della pelle e che devono rivolgersi a reti di solidarietà, poiché il sistema sanitario non fornisce i materiali di base di cui hanno bisogno. Gli adesivi non aderenti, le garze impregnate di vaselina, gli adesivi in silicone e gli antibiotici topici che questi pazienti necessitano quotidianamente sono praticamente impossibili da reperire nel paese.
En luglio del 2024, è stato documentato il caso di Liam Vento Garriga, un bambino di Pinar del Río con la stessa malattia, indicato allora come l'unico caso in quella provincia tra i circa 27 registrati a Cuba. Mesi dopo, suo padre ha nuovamente chiesto aiuto perché in Cuba non esisteva il materiale adeguato per la sua cura.
Nel giugno di quest'anno, anche da Sancti Spíritus, la famiglia di Nashly, una bambina con ictiosi lamellare, un'altra malattia genetica rara della pelle, chiedeva aiuto per ottenere la crema Aveeno, anch'essa non disponibile a Cuba.
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