Una neonata nata a Yaguajay, nel municipio di Sancti Spíritus, necessita di aiuto urgente dopo essere stata diagnosticata con epidermolisi bollosa, una malattia genetica, degenerativa e incurabile che provoca una fragilità estrema della pelle e per la quale il sistema sanitario cubano non dispone dei materiali necessari.
Il comunicato è stato diffuso su Facebook da Shakira Ochoa Olivera, che ha descritto la situazione della piccola, originaria della località El Río.
Ochoa Olivera ha chiarito che vengono prioritizzati i farmaci e i materiali rispetto al denaro contante, sebbene venga accettato anche supporto economico per coloro che non possono inviare materiali: «Preferiamo i medicinali piuttosto che il denaro, ma molte persone mi chiedono la carta perché provengono da lontano e vogliono contribuire».
La responsabile della ricezione e gestione delle risorse è Misleydis Díaz, zia della bambina e che si occupa direttamente della sua cura.
«So che la situazione è dura per tutti, ma ci sono altri che stanno peggio. Contribuire con un piccolo gesto a una causa del genere non è mai superfluo. Non sappiamo quando saremo noi ad averne bisogno», ha sottolineato Ochoa Olivera.
La utente Daniela Matías ha elencato su i farmaci e i prodotti di cui ha bisogno la bambina: Gentamicina, Idrocortisone, antibiotico triplo, vaselina e gel da bagno pH neutro.
Chi desidera collaborare può contattare Misleydis Díaz a Cuba al +53 5 9063113, Shakira Ochoa a L'Avana al 54358050, o Daniela Matías negli Stati Uniti al +1 (954) 766-5412.
Successivamente, Ochoa Olivera ha ringraziato le persone che hanno donato vestitini per bambini, medicinali, pannolini e articoli per l'igiene per aiutare il piccolo nella sua lotta contro la malattia.
«Ogni contributo, per quanto piccolo possa sembrare, significa moltissimo per lui e per la sua famiglia», ha detto su Facebook, dove ha condiviso foto degli articoli donati.
«Continuiamo a condividere. Continuiamo ad aiutare. Continuiamo a dimostrare che quando un popolo si unisce per la vita di un bambino, non esistono confini in grado di fermarlo», ha sottolineato.
L'epidermolisi bollosa —conosciuta comunemente come la «malattia della pelle di farfalla»— è una condizione ereditaria poco comune che si stima colpisca uno ogni 50.000 neonati. La pelle di chi ne soffre si ampolla e si ferisce al minimo contatto, calore o attrito. Nei casi più gravi, le vesciche possono formarsi anche in bocca, gola o stomaco, e le complicazioni includono infezioni, sepsi, malnutrizione e anemia.
Sempre più numerosi sono i casi simili sui social network: famiglie con bambini affetti da malattie della pelle che devono ricorrere a reti di solidarietà, perché il sistema sanitario non fornisce i materiali di base di cui hanno bisogno. I bendaggi non aderenti, le garze impregnate di vaselina, i bendaggi in silicone e gli antibiotici topici necessari quotidianamente a questi pazienti sono praticamente impossibili da reperire a Cuba.
En luglio del 2024, è stato documentato il caso di Liam Vento Garriga, un bambino di Pinar del Río con la stessa malattia, segnalato allora come l'unico caso in quella provincia tra i circa 27 registrati a Cuba. Mesi dopo, ad aprile del 2025, suo padre ha chiesto nuovamente aiuto perché in Cuba non esisteva il materiale adeguato per la sua cura.
Nel giugno di quest'anno, sempre da Sancti Spíritus, la famiglia di Nashly, una bambina con ictiosi lamellare, un'altra malattia genetica rara della pelle, chiedeva aiuto per ottenere crema Aveeno, anch'essa non disponibile a Cuba.
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