Chiedono aiuto per un bambino con la malattia della "pelle di farfalla" a Pinar del Río.

Il bambino è nato con una malattia genetica cronica chiamata Epidermolisi Bollosa, conosciuta come "pelle di farfalla", che provoca la comparsa di vesciche sulla sua pelle.

Niño cubano © Facebook/ElMusk Reeve
Ragazzo cubanoFoto © Facebook/ElMusk Reeve

I familiari di un bambino cubano affetto dalla malattia conosciuta come "epidermolisi bollosa" chiedono aiuto per ottenere i farmaci di cui il bambino ha bisogno.

La famiglia, residente a Pinar del Río, chiede aiuto urgente per Liam Vento Garriga, un bambino che compirà due anni il prossimo 19 luglio.

Liam è nato con una malattia genetica cronica chiamata Epidermolisi Bollosa, conosciuta come "pelle di farfalla", che provoca la comparsa di vesciche sulla sua pelle semplicemente grattandosi o per il contatto con i vestiti, secondo un post su Facebook del profilo "ElMusk Reeve".

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Per mantenere Liam il più sano possibile, spiegano, è necessario seguire rigorose misure igieniche, oltre a fornirgli farmaci e forniture specifiche per controllare la sua malattia e migliorare la sua qualità di vita.

Questa è una malattia rara e poco comune a livello mondiale, e a Cuba sono segnalati solo circa 27 casi, con Liam come unico nella provincia di Pinar del Río.

La famiglia ha urgente bisogno di Benadryl sospensione, garze, cerotti, materiale per medicazioni, creme antibiotiche, crema di idrocortisone, vaselina, lacrime artificiali e lassativi sospensione.

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Il minore vive in Calle Isidro de Armas #329 apto 5, tra Coronel Pozo e Callejón García, Pinar del Río, Pinar del Río, Cuba. CP: 20100.

Inoltre, è disponibile il contatto di Verónica Caré Barrios al numero di telefono 5339 4209.

L'epidermolisi bollosa è un disturbo della pelle trasmesso geneticamente che porta alla comparsa di vesciche, ulcere, lesioni interne e può causare il restringimento dell'esofago. Al minimo contatto o sfregamento con una superficie, la pelle si stacca dalle persone affette da epidermolisi bollosa.

In mezzo alla crisi dei farmaci nell'isola, molte famiglie ricorrono ai social media per ottenere medicinali, specialmente quando i bambini ne sono coinvolti. Il regime cubano riconosce la mancanza di più di 200 farmaci essenziali e attribuisce il problema alla mancanza di materie prime per produrli.

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