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La lotta per la sopravvivenza e per alleviare il dolore ha spinto Frank Luis Vento García, padre di un bambino di tre anni affetto da una rara e devastante malattia della pelle, a ricorrere disperatamente ai social media per chiedere aiuto.
Dal suo profilo di Facebook, Vento ha lanciato un appello toccante per ottenere un medicinale essenziale che ha mostrato risultati positivi nel trattamento delle dolorose lesioni di suo figlio Liam, diagnosticato con epidermolisi bollosa congenita, conosciuta anche come "pelle di farfalla" o "pelle di vetro".
"Per favore, condividete", implora Vento all'inizio della sua pubblicazione, scritta con l'urgenza di un padre che non trova risposte nel sistema sanitario cubano.
"Liam è nato con una malattia molto rara. Non tutti la conoscono perché da ogni mille bambini nasce uno con questa affezione della pelle," spiegò.
"En Cuba, per Liam non esiste il materiale adeguato per la sua cura," ha precisato.
Un farmaco difficile da ottenere
Vento ha spiegato che recentemente una persona solidale è riuscita a fargli arrivare un unguento chiamato Terrasil 3X, un trattamento non disponibile a Cuba che ha dimostrato di essere notevolmente efficace nel lenire le ferite del piccolo.
"Nel giro di una sola settimana abbiamo visto risultati molto buoni. Le lesioni guariscono rapidamente ed efficacemente," ha assicurato.
Il trattamento, combinato con cuscinetti speciali che impediscono alle bende di aderire alla pelle ferita, ha fatto una differenza cruciale nel benessere del bambino.
Tuttavia, essendo prodotti importati, la famiglia non ha i mezzi per acquistarli da sola. Per questo motivo, Frank Luis si rivolge alla solidarietà di chi può aiutare dall'estero, principalmente dagli Stati Uniti, dove vengono commercializzati questo tipo di medicinali specializzati.
"Sono consapevole che non tutti coloro che si trovano negli Stati Uniti si trovano in una buona situazione, ma chiunque possa aiutarci con questo farmaco sarà per me motivo di gratitudine finché viva", ha scritto, lasciando il suo numero di contatto mobile (56682689) per eventuali donazioni o collaborazioni.
Una malattia rara e dolorosa
L'epidermolisi bollosa congenita è una malattia genetica estremamente rara che colpisce la pelle e le mucose. Si caratterizza per la formazione di vesciche, ulcere e ferite dolorose al minimo contatto o sfregamento. Nei casi gravi può causare anche danni agli organi interni, perdita delle unghie, stenosi esofagea e gravi difficoltà alimentari.
Il testimonianza del padre ricorda un altro caso noto a Cuba, quello di Melany Correa, una bambina di Sancti Spíritus che soffre anche di questa malattia.
Sin dalla nascita, la sua vita è stata segnata dalla sofferenza fisica e dall'isolamento, nonostante il supporto medico e l'assistenza governativa. Nel suo caso, lo Stato le ha fornito una casa con condizioni migliori e assistenza sociale, inclusi pensioni e forniture mediche di base.
Tuttavia, non tutti i pazienti affetti da questa malattia ricevono lo stesso livello di assistenza.
Una battaglia impari per la vita
Il caso di Liam evidenzia le limitazioni del sistema sanitario cubano nel trattare malattie rare e di alta complessità.
Vento assicura che, sebbene abbia ricevuto sporadici gesti di aiuto da persone anonime, la realtà è che il trattamento costante e adeguato di cui ha bisogno suo figlio non è disponibile nel paese.
Il padre è grato per ogni gesto di supporto, anche da parte di coloro che si avvicinano a lui senza conoscerlo, semplicemente per offrirgli materiali per la cura. "Alcune persone si presentano al mio lavoro senza conoscermi e mi dicono: questo è per suo figlio. Non ci sono parole per ringraziarli", ha scritto.
La pubblicazione è stata ampiamente condivisa sui social media da cubani dentro e fuori dal paese, che cercano di far arrivare il messaggio a persone, organizzazioni o enti medici che possano collaborare con l'invio del medicinale Terrasil 3X e altri materiali necessari.
Un appello all'empatia
In Cuba, dove le mancanze materiali colpiscono anche coloro che non affrontano malattie complesse, la storia di Liam è un promemoria urgente della necessità di un'attenzione differenziata per chi soffre di condizioni mediche eccezionali.
La malattia della pelle a farfalla non solo consuma fisicamente chi ne è colpito, ma impone un enorme sacrificio emotivo ed economico alle sue famiglie.
Frank Luis Vento non chiede lussi né privilegi. La sua supplica è semplice e potente: accesso al medicinale che offre a suo figlio la possibilità di vivere con meno dolore.
In un paese dove spesso l'eroismo quotidiano si svolge nel silenzio, la storia di questo padre e del suo piccolo figlio è una battaglia per la dignità, la salute e, soprattutto, per la speranza.
Domande frequenti sulla ricerca di farmaci e assistenza sanitaria a Cuba
Cos'è l'epidermolisi bollosa congenita o "pelle di farfalla"?
La epidermolisi bollosa congenita, conosciuta come "pelle di farfalla", è una malattia genetica estremamente rara che colpisce la pelle e le mucose. Si caratterizza per la formazione di vesciche, ulcere e ferite dolorose al minimo contatto o attrito. Nei casi gravi, può causare danni agli organi interni e gravi difficoltà alimentari.
Quali sfide affronta il sistema sanitario cubano per trattare le malattie rare?
Il sistema sanitario cubano affronta seri limiti nel trattare malattie rare e complesse a causa della mancanza di farmaci e attrezzature specializzate. Malattie come quella della "pelle di farfalla" non dispongono dei materiali adeguati per il loro trattamento a Cuba. Questo costringe le famiglie a cercare aiuto internazionale e a dipendere dalla solidarietà di persone all'estero.
Come possono le persone all'estero aiutare i pazienti cubani con malattie rare?
Le persone all'estero possono collaborare inviando medicinali e forniture mediche che non sono disponibili a Cuba. Ad esempio, il medicinale Terrasil 3X ha dimostrato di essere efficace nel trattare le ferite di un bambino con "pelle di farfalla". Le donazioni e la diffusione di queste necessità sui social media sono fondamentali per aiutare queste famiglie.
Quali altri casi di mancanza di farmaci sono stati segnalati a Cuba?
In Cuba sono stati segnalati numerosi casi di carenza di farmaci essenziali, come quello di un bambino con dermatite seborroica che necessita di gentamicina e idrocortisone in crema, o il giovane Manuel Alejandro con fibrosi cistica che ha bisogno di antibiotici come Cefiderocol. Queste mancanze riflettono una crisi nel sistema sanitario cubano che colpisce pazienti con diverse condizioni.
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