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Jesús, un giovane cubano con sindrome di Lennox-Gastaut, ha compiuto questo martedì 23 anni circondato dall'amore di sua madre e da persone solidali che, ancora una volta, hanno reso possibile una giornata speciale nonostante le dure condizioni che affronta la famiglia.
Su madre, María Caridad Pérez, ha condiviso sui social un messaggio in cui ringrazia gli “angeli” che hanno aiutato a festeggiare il compleanno di suo figlio.
“Solo Dio sa cosa abbiamo passato insieme, ma insieme andremo avanti,” scrisse.
Nella sua pubblicazione ha ribadito anche il suo impegno a continuare a lottare per un visto umanitario che consenta di far uscire Jesús dal paese per ricevere cure mediche specializzate: “Le mie lotte per il tuo visto umanitario continuano, non mi arrenderò mai”.
La storia di questa madre cubana è stata esposta pubblicamente per anni. Nel gennaio 2021, , nella quale chiedeva di conoscere di persona la realtà che vivevano nella sua casa.
“Ti presento mio figlio, un giovane malato che merita di vivere”, disse allora, appellandosi direttamente alla sensibilità del mandatario.
Jesús soffre della sindrome di Lennox-Gastaut, una delle forme più gravi di epilessia infantile, che provoca molteplici tipi di crisi giornaliere, un deterioramento cognitivo progressivo e una grave disabilità.
Richiede assistenza medica continua, terapie specializzate e farmaci che non si trovano facilmente sull'isola.
Su madre ha denunciato in più occasioni la carenza di farmaci, i continui blackout, che arrecano tanto danno a suo figlio, e le condizioni di vita insostenibili per suo figlio.
Nel corso di questi anni, ha presentato richiesta di un visto umanitario per gli Stati Uniti in diverse occasioni, senza successo.
L'ultima è stata respinta a dicembre 2023, nonostante i referti medici che attestavano le gravi condizioni di salute del giovane.
Nella sua lotta, ha cercato supporto da sponsor, organizzazioni e persone di buona volontà, dentro e fuori Cuba.
Il compleanno numero 23 di Jesús arriva in un contesto altrettanto avverso: “Non avevo nulla per te, ma grazie agli angeli questo giorno è stato speciale come tu meriti”, ha scritto sua madre con un tono di gratitudine, ma anche di perseveranza.
Nonostante i rifiuti, non ha smesso di cercare soluzioni. In ogni pubblicazione, ripete i suoi hashtag come un grido di speranza: #SOSJesus, #Visahumanitaria, #Patrocinador.
“Ti amo, la mia vita ti appartiene fino alla fine”, concluse il suo messaggio, rivolto a quel figlio che ha accompagnato ogni giorno in silenzio, nella resistenza quotidiana e nell'attesa interminabile di una risposta che ancora non arriva.
Domande frequenti sulla situazione dei bambini malati a Cuba e sulla ricerca di visti umanitari
Perché María Caridad Pérez lotta per un visto umanitario per suo figlio Jesús?
María Caridad Pérez cerca una visto umanitario per suo figlio Jesús a causa della sua condizione di sindrome di Lennox-Gastaut, una forma severa di epilessia che richiede cure mediche specializzate e farmaci non disponibili a Cuba.
Quali ostacoli affrontano le famiglie cubane per ottenere visti umanitari?
Le famiglie cubane affrontano ostacoli burocratici e mancanza di documentazione fornita dal Ministero della Salute Pubblica di Cuba, il che complica l'ottenimento dei visti umanitari necessari per trattamenti medici all'estero.
Come influisce la sindrome di Lennox-Gastaut sui bambini cubani?
Il sindrome di Lennox-Gastaut è una forma grave di epilessia infantile che provoca molteplici tipi di crisi quotidiane, deterioramento cognitivo progressivo e disabilità severa, richiedendo assistenza medica continua e farmaci difficili da ottenere a Cuba.
Quale ruolo giocano i social media in questi casi di salute a Cuba?
Le reti sociali sono diventate uno strumento cruciale per rendere visibile la situazione sanitaria a Cuba, permettendo alle famiglie di denunciare la mancanza di risorse e cercare supporto internazionale per ottenere le cure mediche adeguate per i loro figli.
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