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Con grande tristezza, l'attivista cubana Yamilka Lafita (Lara Crofs) ha annunciato la scomparsa del bambino Rafael Junior Chávez Carrera, di solo otto mesi, che si trovava in condizioni critiche presso l'Ospedale William Soler, all'Avana, a causa di una grave insufficienza epatica e complicazioni renali.
"Con profondo dolore condividiamo una triste notizia, il piccolo Rafael ci ha lasciato. Il suo corpicino non ha potuto resistere oltre, ma la sua luce, la sua tenerezza e la sua coraggiosa lotta rimarranno per sempre impresse nei nostri cuori", ha scritto Lara su sabato.
Due giorni prima della sua morte, il bambino ha presentato un'insufficienza renale acuta e un'infezione batterica aggressiva che ha compromesso il suo stato generale e lo ha portato in uno stato critico.
Passarono più di 24 ore senza urinare, segno che i suoi reni stavano smettendo di funzionare.
I medici hanno avvertito che, se non fosse riuscito a urinare, il danno ai suoi organi sarebbe stato irreversibile.
Un'infezione batterica aggressiva localizzata nei reni ha scatenato un grave quadro infiammatorio sistemico, compromettendo anche il suo sistema neurologico.
Nonostante il trattamento con antibiotici e diuretici per prevenire un edema cerebrale, le condizioni del piccolo sono rapidamente peggiorate.
Il caso di Rafa, come affettuosamente lo chiamavano, aveva commosso migliaia di persone a Cuba e all'estero.
Il bambino è stato diagnosticato fin dal suo primo mese di vita con epatite neonatale idiopatica, una malattia rara che, invece di stabilizzarsi come avviene in alcuni casi, è evoluta fino a una grave insufficienza epatica.
Dopo essere stato inizialmente curato negli ospedali di Ciego de Ávila, è stato trasferito al William Soler, dove i medici hanno confermato l’urgenza di un trapianto di fegato, intervento che non viene effettuato a Cuba.
Su madre, Yanet Carrera, era compatibile come donatrice, ma le autorità sanitarie non hanno offerto un'alternativa valida.
Durante settimane, la sua famiglia ha lottato instancabilmente per salvarlo. Hanno chiesto aiuto urgente attraverso i social media e mezzi di informazione indipendenti con la speranza di ottenere un visto umanitario per trasferirlo in Spagna.
Il padre del minore, Rafael Chávez, ha supplicato aiuto per portarlo in un altro paese dove potessero trattarlo.
" mio figlio vuole vivere. Ha bisogno di vivere. Merita un'opportunità. Il suo fegato ha smesso di funzionare e l'unica cosa che può salvarlo è un trapianto. Io sono compatibile come donatore, ma in questo paese non si effettuano questi trapianti. L'unica soluzione è portarlo all'estero il prima possibile", ha implorato.
I medici dell'Ospedale Universitario La Paz si sono mostrati disposti ad accoglierlo, come accaduto in precedenza con Amanda Lemus Ortiz, la bambina cubana salvata grazie a una campagna internazionale di solidarietà.
Sfortunatamente, quell'opportunità non è arrivata in tempo per Rafa.
La sua morte ha generato un'ondata di dolore e solidarietà sui social media.
"Rafa non se ne va del tutto. Vive in ogni abbraccio che abbiamo dato, in ogni gesto di empatia, in ogni voce che si è alzata per chiedere aiuto. Il suo passaggio in questo mondo, sebbene breve, ha toccato molte vite," concluse Lara Crofs nel suo addio.
La sua famiglia, gli amici e tutti coloro che hanno sostenuto la sua lotta lo ricorderanno come un vero guerriero di luce.
Domande frequenti sulla situazione sanitaria a Cuba e il caso di Rafa
Perché il trapianto di fegato non è stato effettuato a Cuba?
Il trapianto di fegato non si esegue a Cuba a causa della mancanza di risorse e capacità mediche nel paese. Questo è stato un problema ricorrente che colpisce molti pazienti che necessitano di interventi complessi che non possono essere gestiti localmente.
Quale malattia aveva Rafa?
Rafa è stato diagnosticato con epatite neonatale idiopatica, una malattia rara che nel suo caso è evoluta fino a una grave insufficienza epatica, richiedendo un trapianto di fegato per sopravvivere.
Qual è stata la risposta del governo cubano di fronte alla situazione di Rafa?
A dispetto del fatto che la madre di Rafa fosse compatibile come donatrice, le autorità sanitarie cubane non hanno offerto una soluzione praticabile per effettuare il trapianto all'estero, il che ha portato all'impossibilità di salvare la sua vita in tempo.
Come sono stati gestiti casi simili a quello di Rafa a Cuba?
Casos simili a quello di Rafa, come quello di Amanda Lemus, sono stati gestiti attraverso campagne internazionali di solidarietà che hanno permesso di trasferire i pazienti in altri paesi per ricevere il trattamento necessario. Tuttavia, la burocrazia e la mancanza di risorse a Cuba ostacolano questi processi.
Quale impatto ha avuto la morte di Rafa sulla comunità cubana e all'estero?
La morte di Rafa ha generato un onda di dolore e solidarietà sui social media, con molte persone che esprimono la loro frustrazione e tristezza per la mancanza di soluzioni mediche a Cuba. Il suo caso ha servito per mettere in luce le carenze del sistema sanitario cubano e la necessità di supporto internazionale per casi critici.
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