Più di un mese dopo che gli è stata prelevata del sangue per eseguire studi genetici specializzati in Argentina, il bambino cubano Eithan Urbay Rosell, di sette anni, continua ad aspettare per i test che potrebbero finalmente chiarire l'alterazione cromosomica con cui è nato.
Su madre, Dalma Rosell Marrero, ha denunciato su che, fino al 21 settembre, Cuba non aveva ancora effettuato il pagamento al laboratorio argentino incaricato di analizzare i campioni.
«Fino alla data del 21 settembre 2026 non è stato effettuato il pagamento al Laboratorio della Fondazione INGEN in Argentina da parte di Cuba», scrisse.
Il sangue è stato estratto il 18 agosto scorso presso il centro provinciale di genetica di 19 e 4, all'Avana. Come spiegato da Rosell, l'estrazione, la miscelazione con anticoagulante e la preparazione del campione si sono svolte con successo.
Tuttavia, sono passati più di un mese e gli studi non sono ancora stati realizzati.
Un procedimento amministrativo mantiene in sospeso il pagamento
La madre ha spiegato che il fascicolo di Eithan è già stato predisposto e si trova presso il Ministero della Salute Pubblica (MINSAP), anche se manca ancora da completare la documentazione necessaria per effettuare il pagamento.
Secondo il suo aggiornamento, è in attesa di ottenere il numero di identificazione fiscale del laboratorio argentino (VAT, secondo la documentazione richiesta), necessario affinché possa essere emessa la fattura a nome di Cuba.
Rosell ha assicurato che le autorizzazioni argentine necessarie per ricevere il campione sono già nelle mani dei medici incaricati del caso.
Una volta emessa la fattura, ha spiegato, rimarrebbe in attesa l'approvazione e il pagamento da parte delle autorità cubane.
«Rimaniamo dunque in attesa e a disposizione dei funzionari del Ministero della Salute Pubblica che devono approvare il pagamento», ha dichiarato.
Quattro anni alla ricerca di risposte
Il ritardo fa parte di una battaglia che la famiglia sta conducendo da circa quattro anni.
In agosto, Rosell aveva deciso di rendere pubblica la sua situazione dopo anni di richieste per gli studi di cui ha bisogno suo figlio e che, secondo quanto affermato all'epoca, non si svolgono a Cuba.
«Ancora oggi lo Stato non ha pagato gli studi al laboratorio in Argentina», denunciò allora la madre, appena tre giorni dopo che finalmente era stata prelevata la campione.
Eithan presenta un'alterazione cromosomica strutturale relativa al braccio corto del cromosoma 3, ma finora è stato effettuato solo un cariotipo convenzionale e la sua diagnosi rimane ancora indefinita.
Tra gli studi in sospeso figurano un exoma completo, analisi delle varianti del numero di copie e microarray cromosomici, test che permetterebbero di ottenere informazioni molto più precise sulla sua condizione e di orientare meglio la sua assistenza medica.
Una seconda battaglia: riuscire a portarlo in Argentina
Di fronte all'attesa prolungata, Rosell iniziò parallelamente a cercare un modo per viaggiare con suo figlio in Argentina e ottenere lì assistenza specialistica.
A fine agosto, Eithan è stato accettato per ricevere assistenza presso il Centro Medico della Fondazione Jérôme Lejeune, a Cordoba, specializzato in persone con disabilità e alterazioni di origine genetica.
La madre iniziò quindi a cercare aiuto economico per coprire il viaggio e ottenere un visto umanitario.
«Se ci chiudono tutte le porte», si lamentò in quel momento, dopo aver assicurato di aver iniziato a sentire le conseguenze della denuncia pubblica delle difficoltà nel ricevere assistenza per suo figlio.
Il nuovo ritardo negli studi genetici, ha chiarito ora Rosell, non impedisce che continui con la richiesta del visto umanitario.
Sono, quindi, due strade che la madre cerca di promuovere contemporaneamente. Dopo anni di trattative, assicura che non ha intenzione di abbandonare nessuna delle due.
«Continuo nella battaglia, non mi stancherò», concluse.
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