Una madre cubana ha lanciato un appello disperato per poter portare in Argentina suo figlio Eithan Urbay Rosell, di sette anni, che presenta una rara alterazione cromosomica ancora in fase di studio e, come ha spiegato, è già stato accettato per ricevere assistenza specializzata in un centro medico di quel paese.
Dalma Rosell Marrero ha esposto il caso questo lunedì su Facebook, dove ha affermato che suo figlio è nato con una «cromosomopatia strutturale non bilanciata nel braccio corto del cromosoma 3», condizione il cui diagnóstico definitivo è ancora in attesa.
«Mi rivolgo a voi con il cuore in mano chiedendo aiuto per mio figlio Eithan Urbay Rosell di 7 anni», ha scritto la madre all'inizio di un messaggio in cui ha dettagliato i passi che sta cercando di compiere per portare il minore fuori da Cuba e ottenere l'assistenza medica che cerca da anni.
Rosell ha informato che Eithan è stato accettato per ricevere cure presso il Centro Medico della Fondazione Jérôme Lejeune in Argentina.
In risposta ai commenti di persone che, secondo lei, hanno messo in dubbio la veridicità del caso, ha pubblicato immagini dei documenti che afferma supportino l'accettazione.
«Questo non è una truffa. Eithan è un caso reale e i documenti sono autentici», ha ribadito.
La Fondazione Jérôme Lejeune offre effettivamente assistenza medica specializzata a Córdoba, Argentina, come parte della sua rete di centri dedicati a persone con disabilità e alterazioni di origine genetica.
Il seguente ostacolo per la famiglia è poter viaggiare. Rosell ha spiegato che intende presentare una richiesta di visto umanitario, anche se non ha ancora ricevuto dal Ministero della Salute Pubblica cubano una lettera che considera necessaria per la procedura.
In questo momento, disse, il problema principale è economico.
«L'unica cosa che mi manca è il supporto economico per cui sto cercando di avviare una raccolta fondi», ha spiegato.
La madre ha chiarito che attualmente non dispone di conti su GoFundMe né su Zelle e ha assicurato di non essere riuscita a far sì che familiari o amici all'estero la aiutassero a attivare quei meccanismi di raccolta fondi. Per questo ha deciso di appellarsi direttamente alla solidarietà della comunità cubana.
«Senza di voi, non credo che possiamo farcela», scrisse.
Il suo messaggio ha assunto un tono ancora più duro nel riferirsi alle conseguenze che, a sua detta, ha dovuto affrontare dopo aver iniziato a denunciare pubblicamente le difficoltà nel ottenere assistenza per suo figlio.
«Tutti qui sanno cosa sta succedendo e a cosa ci esponiamo quando decidiamo di parlare. Ci si chiudono tutte le porte e qui tutti lo sanno. Il nostro unico supporto è la comunità», ha affermato.
L'ordine attuale arriva dopo anni di interventi da parte della famiglia.
Rosell aveva denunciato giorni fa di aver trascorso circa quattro anni cercando di ottenere gli studi genetici specializzati di cui ha bisogno Eithan e che lo Stato cubano non aveva ancora pagato al laboratorio in Argentina dove, secondo le informazioni ricevute, dovevano essere effettuati.
En quella denuncia spiegò che il bambino si trovava stabile, ma ancora senza una diagnosi conclusiva.
Le informazioni fornite dalla famiglia indicavano che fino a quel momento era stato effettuato un cariotipo e che erano in attesa di test più avanzati, tra cui un esoma completo e microarrays, studi che, secondo la madre, non vengono effettuati a Cuba.
Rosell sostiene che quelle prove potrebbero aiutare a precisare la condizione genetica del minore e orientare in modo più specifico la sua attenzione medica.
Per questa ragione, per anni ha rivendicato che le istituzioni sanitarie cubane gestissero gli studi all'estero.
Già allora aveva espresso timore per le possibili conseguenze di rendere pubblica la sua situazione: «Voglio fare la denuncia perché nulla è falso. Ma ho bisogno di supporto perché quando la farò mi chiuderanno tutte le porte», ha scritto in precedenza.
Ha anche chiarito che non poteva fare a meno dell'attenzione che Eithan riceve a Cuba finché non avesse le risorse necessarie per trasferirlo in un altro paese.
La madre arrivò ad affermare che, a suo avviso, le persone che vivono con malattie rare a Cuba sono «invisibili per lo Stato e per la società», dopo anni di ricerca di risposte per suo figlio.
Video correlati:
Archiviato in: