Una madre cubana residente a La Habana ha denunciato che, dopo quattro anni di trattative, il governo cubano ancora non ha pagato a un laboratorio in Argentina gli studi genetici di cui ha bisogno suo figlio Eithan per tentare di arrivare a una diagnosi definitiva.
Dalma Rosell Marrero ha spiegato giovedì su Facebook di aver avuto molte esitazioni prima di rendere pubblica la situazione perché non vuole trasformare il caso di suo figlio in «un tema politico», ma ha assicurato di essere rimasta profondamente colpita da una recente visita alla Genetica Provinciale.
«Le persone che mi conoscono sanno quanto ho pianto martedì. Quanto male è andata la mia esperienza in Genetica Provinciale. Il dolore che ho provato nel vedere tanta indifferenza e tanta menzogna, perché questo non ha altro nome», ha scritto.
Secondo la madre, Eithan è stabile e recentemente gli hanno estratto del sangue per preparare i campioni necessari per gli studi genetici richiesti.
«Ancora oggi lo Stato non ha pagato gli studi al laboratorio in Argentina», ha denunciato Rosell, il quale ha aggiunto che già quattro anni fa gli era stato detto che quelle analisi non sarebbero state effettuate.
La informazioni diffuse dalla stessa famiglia indicano che Eithan, di 7 anni, presenta una alterazione cromosomica strutturale legata al braccio corto del cromosoma 3 e che finora è stato effettuato solo un cariotipo, pertanto la sua diagnosi è ancora in fase di studio.
Entre le prove che la madre indica come pendenti ci sono un exoma completo e microarray, studi che, assicura, non si effettuano a Cuba.
Rosell afferma che quelle prove sono necessarie per chiarire in modo definitivo la condizione di suo figlio e poter orientare meglio la sua attenzione medica.
In commenti successivi alla sua pubblicazione, la madre ha lasciato trasparire anche il timore che le provoca fare una denuncia pubblica mentre Eithan continua a dipendere dal sistema sanitario cubano.
«Voglio fare la denuncia perché nulla è falso. Ma ho bisogno di supporto perché quando la farò, mi chiuderanno tutte le porte. Perché tra risate è la prima cosa che ti avvertono. Ma non ho paura. Si va avanti», ha scritto.
In un altro commento ha spiegato che non può permettersi il rischio che il bambino rimanga senza assistenza medica perché non dispone delle risorse economiche per portarlo immediatamente in un altro paese.
«Non posso lasciare Eithan senza attenzione se non ho la certezza di poter uscire e portarlo in un posto migliore. Se avessi avuto tutto il denaro, l'avrei fatto da un pezzo», ha affermato.
Ha anche assicurato che suo figlio è stabile, anche se continua a non avere una diagnosi conclusiva, e ha sostenuto che la mancanza di risorse della famiglia finisce per diventare un elemento di pressione.
La denuncia di questa settimana era stata preceduta da un'altra pubblicazione effettuata cinque giorni prima, in cui Rosell ha dichiarato di essere stanca di rimanere in silenzio dopo quasi cinque anni alla ricerca di risposte per suo figlio.
«Sono stanca di tacere e come madre di far finta di niente. BASTA, BASTA, BASTA», scrisse allora.
La madre ha affermato che, dato che a Cuba l'assistenza sanitaria dipende dal sistema pubblico e non ci sono cliniche private a cui possa rivolgersi all'interno del paese, spetta al Ministero della Salute Pubblica coordinare e finanziare all'estero gli esami che non possono essere effettuati sull'isola.
«Chi ha l’obbligo di coprire le spese per la diagnosi di Eithan nel paese in cui può essere effettuata è lo Stato cubano», ha affermato.
Rosell ha inoltre messo in discussione il fatto che, dopo quattro anni —benissimo verso cinque, secondo le sue parole—, ci si aspetti un ringraziamento da parte della famiglia per delle azioni che considera una responsabilità delle istituzioni pubbliche.
«In Cuba, e questo è il mio parere come madre, le persone che vivono con malattie rare sono invisibili per lo Stato e per la società», ha affermato.
«Il raro esiste ed è un suo diritto essere trattato come persona, come essere umano», ha sottolineato.
La donna ha anche descritto le difficoltà economiche che affronta per soddisfare le necessità quotidiane del bambino e ha affermato che in quel momento non disponeva nemmeno di alcuni alimenti e prodotti di cui ha bisogno a causa dei loro elevati prezzi.
Il caso di Eithan si aggiunge ad altre denunce di madri cubane che negli ultimi mesi hanno fatto ricorso ai social media per richiedere trattamenti, farmaci o alternative mediche che i loro figli non possono ricevere all'interno dell'isola.
In aprile, le madri di bambini con fibrosi cistica di Santiago di Cuba e Camagüey hanno denunciato la mancanza di medicinali, cibi in cattive condizioni e ritardi nella consegna di pannelli solari necessari per le famiglie i cui figli dipendono da apparecchi elettrici.
Un mese fa, una madre di Camagüey ha denunciato che il suo bambino necessitava di un intervento chirurgico che non poteva essere effettuato a Cuba.
Secondo la sua testimonianza, le autorità avevano proposto di cercare accordi con altri paesi, ma la famiglia non aveva ancora una soluzione concreta.
In maggio, un'altra madre di Santiago de Cuba ha chiesto aiuto per portare suo figlio di quattro anni a ricevere trattamenti in Turchia, dopo che la famiglia ha affermato che l'intervento di cui aveva bisogno per un tumore cerebrale non poteva essere effettuato sull'isola.
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