Madre di un bambino con encefalopatia epilettica: «Niente da ringraziare a un governo che per aiutare bisogna costringere»

Mentre non c'è carburante per le ambulanze, ce n'è per le pattuglie di polizia (immagine di riferimento)Foto © Facebook / Eduardo Rodríguez Dávila

Rosalba Castillo, madre di un bambino pinareño di otto anni affetto da encefalopatia epilettica grave, ha pubblicato questo venerdì un messaggio di denuncia su Facebook in cui rifiuta qualsiasi riconoscimento al regime cubano e afferma che quanto ottenuto per suo figlio è stato strappato attraverso la pressione pubblica, non per volontà dello Stato.

«La storia di mio figlio non è per suscitare pietà, è affinché si tolgano le bende dagli occhi e vedano come lasciano MORIRE un bambino», ha scritto Castillo, accompagnando il testo con una fotografia del minore, Rosmiel Jesús Sánchez Castillo, sdraiato a letto, con tracheotomia e pannolino, in uno stato di grave disabilità.

Il bambino, nato il 18 maggio 2018, soffre di sindrome di West, sindrome di Lennox-Gastaut, microcefalia, quadriparesi spastica e ritardo globale dello sviluppo neuropsichico.

Richiede levetiracetam, clonazepam, valproato sodico e topiramato, oltre a cannule, sonde di aspirazione e sonda gastrica per alimentazione —forniture che, secondo sua madre, il sistema sanitario cubano non le fornisce.

Pubblicazione su Facebook

«Mio figlio non sa cos'è una cannula, una sonda di aspirazione, una sonda gastrica per alimentazione, mio figlio non sa cosa significhi essere trattato come un essere umano, in questo paese», ha denunciato Castillo.

La madre chiede risposte da anni. A febbraio del 2025 ha avvertito che Rosmiel soffriva di lesioni ai piedi perché non entrava più nella sua culla, e che il governo di Pinar del Río non aveva risolto la situazione abitativa della famiglia da sei anni.

Dopo quella pressione pubblica, le autorità hanno assegnato una casa, ma Castillo è categorico: «La casa non è stata data, è stata richiesta per non vivere in un ospedale».

Bambino colpito. Facebook Rosalba Castillo

Nella sua pubblicazione più recente, la madre denuncia che il medicinale del bambino continua a non entrare nel paese e che un kit solare installato nell'abitazione non funziona perché la Mipyme fornitrice non ha batterie.

Sottolinea inoltre che l'unico aiuto reale è provenuto dal progetto solidale «Bendecidos para Bendecir», guidato da Daynelis Miranda, e non dallo Stato.

Castillo mette anche in discussione la destinazione delle donazioni e degli assegni che il ministro della Salute Pubblica, José Ángel Portal Miranda, ha esibito pubblicamente: «Cosa ne fanno delle donazioni, degli assegni che espone José Ángel Portal Miranda?», chiede nella sua pubblicazione.

Il caso di Rosmiel riflette un modello documentato a Cuba: le famiglie ricevono risposta dallo Stato solo dopo che la questione è stata esposta in modo virale sui social media. Nel 2024, il levetiracetam per il bambino è apparso solamente dopo una denuncia pubblica.

La situazione si inserisce in una crisi farmacologica senza precedenti. Lo stesso Portal Miranda ha ammesso di fronte all'Assemblea Nazionale che solo tra il 30% e il 32% del quadro fondamentale di medicinali era disponibile nel paese.

Per aprile 2026, mancavano 461 dei 651 farmaci essenziali, con gli antiepilettici tra i più colpiti.

Nel luglio del 2026, il quotidiano ufficialista Granma ha riferito che Medicuba S.A. ha denunciato la trattenuta al porto di Cartagena di due container contenenti valproato di sodio, un antiepilettico di cui necessitano migliaia di pazienti cubani, tra cui bambini.

«Viviamo purtroppo in un paese privo di risorse, sotto il comando di un governo che pensa solo al proprio tornaconto, sotto una presunta potenza medica che è una menzogna», ha scritto Castillo, concludendo il suo intervento con una slogan diretto: «Assassini, abbasso il comunismo, abbasso il PCC».

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Redazione di CiberCuba

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