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Darianna Cejas, madre cubana residente a Largo, Florida, ha lanciato martedì scorso una campagna di raccolta fondi su GoFundMe per finanziare il trattamento di suo figlio Sebastián, un bambino di sette anni che da quattro anni combatte contro una forma grave e refrattaria di CIDP, una malattia autoimmune che attacca i nervi periferici.
La meta è raccogliere $40.000 dollari per coprire il costo del Rituximab, un farmaco che il team medico di Sebastián considera necessario fin da novembre 2025, ma che la compagnia assicurativa ha ripetutamente negato. Al momento della pubblicazione, la campagna aveva raccolto $9.956 con 113 donatori.
«Negli ultimi sei mesi, la nostra famiglia ha lottato non solo contro questa malattia devastante, ma anche contro la straziante realtà che il trattamento raccomandato dal team medico di Sebastián continua a essere negato dall'assicurazione», ha scritto Darianna sulla pagina della campagna.
La polineuropatia desmielinizzante infiammatoria cronica ha colpito progressivamente tutto il corpo del bambino. Sebastián soffre di una debolezza generale severa, paralisi alle caviglie, grave scoliosi, difficoltà a masticare e deglutire, e perdita di mobilità.
In immagini condivise sui social media, lo si vede a letto in ospedale con una veste pediatrica e un'infusione endovenosa, ma sorridente; in un'altra foto appare a casa mentre usa un deambulatore blu e fa un gesto di pollice in su.
Recentemente, il bambino ha dovuto essere ricoverato d'urgenza a causa del peggioramento della sua condizione. I medici gli hanno somministrato alte dosi di metilprednisolone per stabilizzarlo, mentre la famiglia continua a richiedere l'approvazione del Rituximab.
«Come madre, vedere mio figlio perdere forza mentre aspettava una decisione dall'assicurazione è stato devastante», ha dichiarato Darianna.
Il Rituximab è un anticorpo monoclonale che riduce le cellule B responsabili dell'attacco autoimmune. Nella CIDP, non è un trattamento di prima linea —gli standard sono l'immunoglobulina endovenosa, i corticosteroidi e la plasmaferesi— ma è riservato a casi refrattari come quello di Sebastián.
Le compagnie di assicurazione negli Stati Uniti tendono a negarlo, sostenendo che il suo utilizzo nella CIDP pediatrica è «fuori indicazione» e richiedono di documentare il fallimento precedente delle terapie convenzionali.
Non è la prima volta che una madre cubana negli Stati Uniti chiede aiuto per coprire le spese di trattamento di un figlio malato di fronte ai rifiuti del sistema assicurativo. Casi simili hanno avuto ampia risonanza nella comunità cubana in esilio.
La campagna è stata diffusa su Facebook da diversi utenti della comunità cubana, tra cui Iran Capote, che ha avvertito che «si può donare solo dall'estero».
«Sebastián è un bambino incredibilmente dolce, forte e coraggioso. Anche attraverso il dolore e la debolezza, continua a sorridere, a combattere e a mostrare una forza oltre i suoi anni», ha scritto sua madre. «Ogni donazione, ogni volta che si condivide la sua storia e ogni preghiera significa più di quanto le parole possano esprimere.»
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