Video correlati:
Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga, una madre cubana di 26 anni residente in Texas, chiede aiuto per coprire le spese mediche del suo bambino di 20 mesi affetto da una malattia neurologica rara.
Guilarte Zuñiga ha lanciato una campagna su Gofundme per coprire il suo trasferimento a Orlando, Florida, da Corpus Christi, Texas, dove suo figlio, Gareth, “il motivo della sua vita”, potrà ricevere cure in una clinica specializzata.
“Arrivai negli Stati Uniti quattro anni fa alla ricerca di un futuro migliore. Quello che non avrei mai immaginato era di affrontare la prova più grande come madre: dopo due mesi dalla nascita, mio figlio cominciò a presentare sintomi che ci portarono a numerosi esami e consulti medici”, racconta questa madre cubana.
“Finalmente, ricevette una diagnosi devastante: polimicrogiria bilaterale perisilviana, una condizione neurologica poco comune che causa convulsioni incontrollabili, ritardo nello sviluppo, difficoltà motorie e degenerazione progressiva del cervello”, precisa.
Gareth inoltre soffre di "disgenesia del corpo calloso, una malformazione cerebrale che influisce sulla comunicazione tra gli emisferi del cervello".
La giovane spiega che durante la gravidanza i test genetici di Gareth, così come quelli suoi e del marito, sono risultati negativi a qualsiasi anomalia.
“Attualmente viviamo a Corpus Christi, Texas, dove mio figlio è stato seguito da diversi neurologi. Tuttavia, gli stessi specialisti ci hanno detto che non c'è più nulla che possano fare e ci hanno consigliato di cercare assistenza in un centro medico con maggiore esperienza in questo tipo di condizioni,” spiega.
Dopo un mese di ricovero, questa madre ha deciso di trasferirsi a Orlando, dove “ci sono ospedali riconosciuti per il loro alto livello nella neurologia pediatrica avanzata”.
“Questo cambiamento comporta grandi sfide. Mio figlio ha bisogno di cure costanti 24 ore su 24, quindi non posso lavorare, e mio marito è attualmente l'unico sostegno della famiglia. Trasferirci implica ricominciare da zero: senza una rete di supporto vicina, senza un impiego al momento, e con molte spese davanti a noi,” continua a spiegare.
In questo modo, queste madri cubane chiedono aiuto per “coprire le spese di trasloco, alloggio, assistenza sanitaria e sostentamento di base mentre mio marito trova un nuovo lavoro e riusciamo a stabilizzarci”.
“Non è stato facile scrivere queste parole. Ho sempre affrontato questo processo con discrezione, confidando che questa fase sia temporanea. Ma ho una parola di Dio, una promessa che mi sostiene: che questa diagnosi sarà modificata in meglio. E io ci credo”, ha confessato.
“Se puoi supportarci con una donazione, farai parte direttamente di questo miracolo. E se non puoi, ti ringrazio di cuore per condividere questa campagna con altre persone. Grazie per averci dedicato del tempo e per essere parte di questo nuovo inizio per Gareth e per la nostra famiglia”, conclude.
La richiesta di aiuto di questa madre ha già raggiunto quasi 11.000 dollari dei 16.000 che si è proposta.
Domande Frequenti sulla Aiuto a Gareth e le Difficoltà Mediche a Cuba
Qual è la condizione medica del bambino di Rafaela Guilarte in Texas?
Il bebé di Rafaela Guilarte, Gareth, soffre di polimicrogiria bilaterale perisilviana, una rara malattia neurologica che provoca convulsioni, ritardo nello sviluppo e degenerazione cerebrale. Inoltre, presenta disgenesia del corpo calloso, il che influisce sulla comunicazione tra gli emisferi cerebrali.
Perché Rafaela Guilarte sta chiedendo aiuto economico?
Rafaela Guilarte sta richiedendo aiuto per coprire le spese di trasloco e assistenza medica in una clinica specializzata a Orlando, Florida. Lei e la sua famiglia affrontano sfide economiche significative poiché deve trasferirsi, e suo marito è l'unico sostegno economico mentre lei si occupa di suo figlio 24 ore su 24.
Quali difficoltà affrontano altre famiglie cubane con bambini malati a Cuba?
Le famiglie cubane affrontano serie difficoltà nell'accedere a trattamenti medici adeguati a causa della mancanza di risorse e attrezzature a Cuba. Casi come quello di Caleb Aguilera, che necessita di un sistema di drenaggio inesistente nel paese, e quello di Ahitana, che richiede un sistema solare per sostenere la sua respirazione, illustrano la crisi del sistema sanitario cubano.
Come ha risposto la comunità cubana a queste situazioni di bisogno?
La comunità cubana ha mostrato grande solidarietà attraverso campagne di raccolta fondi e l'uso di piattaforme come GoFundMe per aiutare famiglie bisognose. Molti casi, come quello di Damir Ortiz, sono riusciti a ottenere le risorse necessarie per ricevere trattamenti all'estero grazie alla mobilitazione e al supporto di cubani dentro e fuori dall'isola.
Archiviato in: