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La famiglia di Ashlin Naara Perdomo Núñez, la bambina di Matanzas la cui delicata condizione neurologica è diventata nota nel 2020, sta affrontando nuovamente una situazione critica.
Sua madre, Yeni Núñez Jerez, ha lanciato un appello disperato di aiuto nel gruppo di Facebook "Todos Somos Ashlin" per ottenere farmaci di base di cui la piccola ha urgente bisogno mentre affronta una situazione aggravata dal chikungunya.
Núñez ha spiegato che la bambina ha avuto abbondante flemma e difficoltà respiratorie per quattro mesi, e che da due mesi ha cominciato a presentare sintomi associati al chikungunya. Anche se sembrava migliorare, questo fine settimana la febbre è tornata, accompagnata da forti dolori corporei.
Il pedido della mamma riflette la realtà che vivono migliaia di famiglie cubane: neanche i farmaci più elementari sono disponibili.
Per stabilizzare sua figlia, ha bisogno solo di sali di reidratazione o Pedialyte, Albuterolo, Acetilcisteina o Ambroxolo, e Clonazepam. Farmaci comuni in qualsiasi paese, ma che a Cuba sono praticamente impossibili da ottenere.
"Sò che qui quasi tutto è estinto, ma per favore chiunque abbia qualcuno di questi farmaci di cui Ashlin ha bisogno, mi contatti al 53-58664462", scrisse Yen.
Ha ringraziato, come sempre, la solidarietà che per anni ha permesso di mantenere in vita sua figlia.
Una ragazza che lotta su due fronti: la sua malattia e un sistema incapace di assistenza
Il caso di Ashlin non è nuovo. La sua storia è emersa nel 2020, quando sua madre ha chiesto un visto umanitario per viaggiare negli Stati Uniti, poiché a Cuba non esisteva la tecnologia per diagnosticarla.
La ragazza ha mostrato sintomi della malattia di Krabbe all'età di quattro anni, una patologia neurodegenerativa estremamente rara il cui unico trattamento è un trapianto di cellule staminali, procedura che non viene effettuata nell'isola.
Tras la loro arrivo a Miami, rimasero dieci mesi sotto cura medica. Lì confermarono che si trattava di una malattia inguaribile e con una speranza di vita molto breve.
Nonostante il colpo, Núñez ha deciso di continuare a cercare alternative per migliorare la qualità della vita di sua figlia, e ha persino esplorato nuove opzioni di trattamento prima di un eventuale ritorno in Florida.
Con il tempo, la famiglia tornò a Cuba, dove la madre continuò a fare appelli per ricevere aiuti per ottenere medicinali essenziali che il sistema sanitario non riusciva a fornire.
Nel 2023 ha dovuto richiedere ketotifene, un semplice antistaminico che non riusciva a trovare da un mese. La mancanza del farmaco ha aggravato la condizione respiratoria di Ashlin, costringendola a usare ossigeno.
In aprile dello stesso anno, Núñez ha anche reclamato la casa che il governo le aveva promesso a causa della condizione medica di sua figlia. La famiglia vive in un batey isolato, lontano dall'ospedale e senza condizioni minime.
Oggi, con l'arrivo del chikungunya, la sua fragilità si moltiplica.
La bambina ha già perso la vista a cinque anni, ha perso mobilità e necessita di cure permanenti. La malattia virale non fa altro che aggravare una situazione già critica.
Un'epidemia in un paese senza difese
Il caso di Ashlin si aggiunge all'ondata di contagi che attraversa Cuba. Migliaia di persone si ammalano ogni giorno mentre il sistema sanitario, deteriorato e privo di risorse, può a malapena rispondere.
La scarsità di medicinali è la norma e la situazione degli ospedali - tecnologia obsoleta, mancanza di forniture, sale in rovina e personale insufficiente - aggrava il pericolo per i pazienti fragili come questa bambina matancera.
Il chikungunya sta colpendo duramente la popolazione, mentre molte famiglie non hanno nemmeno accesso a siero per prevenire la disidratazione. E, sebbene le autorità abbiano riconosciuto l'entità dell'epidemia, la risposta concreta rimane minima.
Il dramma di Ashlin non è un caso isolato, ma il riflesso di un paese dove ammalarsi equivale a dipendere dalla carità altrui.
Ogni giorno appare una nuova famiglia che chiede aiuto sui social media per ottenere un farmaco che dovrebbe essere disponibile in qualsiasi sistema sanitario funzionante.
Ma a Cuba la sopravvivenza dipende dalla solidarietà dei cittadini, perché lo Stato, incapace di garantire il minimo, ha lasciato i suoi malati in balia del destino.
E oggi, ancora una volta, la vita di Ashlin dipende dal fatto che qualcuno trovi -e condivida- i farmaci che il paese non può offrirle.
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