Mayelin Valido Tejeda, una madre cubana di Santa Clara, ha lanciato un appello urgente sui social media per salvare la vita di suo figlio, Caleb Aguilera Valido, un neonato di appena cinque mesi ricoverato in terapia intensiva all'ospedale pediatrico José Luis Miranda.
Caleb è nato con idrancefalia, una malattia cerebrale rara e devastante, in cui gli emisferi del cervello sono assenti e vengono sostituiti da liquido cerebrospinale.
“Mi bambino ha bisogno di un sistema di drenaggio da utilizzare per le deviazioni verso l'esterno che attualmente non ci sono”, ha scritto la madre.
Si riferisce a un dispositivo medico chiamato shunt ventricolare esterno, una sorta di tubo che viene inserito chirurgicamente per drenare l'eccesso di liquido cerebrospinale dal cervello verso l'esterno del corpo, contribuendo a ridurre la pressione intracranica e a evitare danni maggiori.
Nel caso di Caleb, questo sistema deve essere cambiato ogni 15 giorni, ma non è disponibile a Cuba. Il bambino è stato trasferito dal 12 febbraio, dopo che le analisi hanno mostrato livelli pericolosamente alti di proteine nel liquido cerebrospinale, un indicatore di complicazioni gravi.
“Non so come ottenerlo… non ho familiari con le risorse economiche per aiutarmi… chiedo solo che mi aiutiate con questo”, ha espresso Mayelin. La madre cubana ha chiesto aiuto a chiese, organizzazioni non governative e persone a lei conosciute, ma non è riuscita a ottenere che qualcuno inviasse il dispositivo.
L'idranencefalia di solito passa inosservata alla nascita, ma settimane dopo i sintomi si aggravano, causando rigidità muscolare, convulsioni, idrocefalia, problemi visivi, paralisi e deterioramento neurologico. L'aspettativa di vita è bassa, ma Caleb ha sfidato le statistiche.
"Hago la pubblicazione affinché mio bambino, al quale davano solo tre giorni di vita e ora ne ha cinque mesi, possa continuare a lottare", ha detto questa madre cubana aggrappata alla fede e alla solidarietà.
Questo caso mette in evidenza, ancora una volta, i limiti del sistema di Salute Pubblica di Cuba nel trattare condizioni complesse. Mayelin conclude il suo messaggio con una frase che riassume la sua angoscia e la sua forza: “Ciò che conta è la vita del bambino”.
Domande Frequenti sulla Situazione Sanitaria a Cuba e l'Hidranencefalia
Che cos'è l'idanencefalia e come influisce sui neonati?
L'idranencefalia è una malattia cerebrale rara, in cui gli emisferi cerebrali sono assenti e sostituiti da liquido cerebrospinale. I sintomi includono rigidità muscolare, convulsioni, idrocefalia, problemi visivi, paralisi e deterioramento neurologico, il che riduce significativamente l'aspettativa di vita.
Perché la madre di Caleb Aguilera chiede aiuto internazionale?
La madre di Caleb Aguilera chiede aiuto internazionale perché a Cuba non è disponibile il sistema di drenaggio necessario per il suo trattamento, un dispositivo medico chiamato derivazione ventricolare esterna che deve essere cambiato ogni 15 giorni per drenare l'eccesso di liquido nel suo cervello.
Quali sono le limitazioni del sistema sanitario cubano secondo questi casi?
Le limitazioni del sistema sanitario cubano includono la mancanza di forniture mediche, attrezzature specializzate e farmaci essenziali, costringendo molte famiglie a cercare aiuto all'estero per trattare condizioni complesse che il sistema sanitario locale non è in grado di gestire adeguatamente.
Come ha risposto la società civile cubana di fronte alla crisi umanitaria che colpisce l'infanzia?
La società civile cubana ha risposto con solidarietà, organizzando campagne di raccolta fondi e donazioni di materiali medici e beni di prima necessità, per aiutare le famiglie che affrontano situazioni critiche a causa dell'inefficienza del sistema statale. Questo è stato cruciale per fornire speranza e sollievo a chi ne ha più bisogno.
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