José Antonio Rojas è il papà di Manuel Alejandro, un giovane cubano di 24 anni che a quattro mesi è stato diagnosticato con fibrosi cistica, una malattia genetica, cronica e progressiva che colpisce, in particolare, i polmoni.
Per chiarire di cosa si tratta esattamente, in un'intervista concessa a CiberCuba, Rojas ha spiegato che mentre la maggior parte delle persone in Cuba è preoccupata per i problemi quotidiani, suo figlio ha solo un'unica preoccupazione: "Manuel lotta per respirare. Non si sa realmente quale sia la sua capacità polmonare attuale. Due anni fa era al 30%. Adesso, richiedendo ossigeno come sta facendo, riteniamo che sia molto al di sotto di quella percentuale", ha detto.
"Mentre tutti noi viviamo una vita normale e non ci rendiamo conto di respirare, loro pensano solo a come faranno a respirare, a prendere quel poco d'aria di cui hanno bisogno," ha aggiunto Rojas.
Dal hospital chirurgico Juan Bruno Zayas, di Santiago di Cuba, dove Manuel Alejandro Rojas è ricoverato da 120 giorni (da novembre 2024), suo padre ha spiegato a questa piattaforma che hanno bisogno di un antibiotico (Cefiderocol), utilizzato per trattare infezioni complicate.
Ma in realtà, la salute del bambino è così compromessa che ciò di cui ha urgentemente bisogno è un trapianto di polmone e questo, ad oggi, è una chimera, a meno che non si acceleri il processo della Legge dei Nepoti, nel Consolato spagnolo a L'Avana, affinché la famiglia possa ottenere la nazionalità e viaggiare in Spagna, dove Manuel potrebbe avere accesso a un sistema sanitario gratuito e di qualità di cui ha bisogno.
José Antonio Rojas sottolinea la necessità che le famiglie dei 260 pazienti con fibrosi cistica che ci sono a Cuba si uniscano, come sono unite, ad esempio, in Spagna, nella Federazione delle Associazioni di Fibrosi Cistica, per aiutarsi a vicenda e richiedere con un'unica voce maggiori investimenti da parte dello Stato in questa malattia che al di fuori di Cuba è cronica, ma che nell'Isola si complica perché dipende da tre assi: alimentazione, fisioterapia e antibiotici.
"In questo momento, una cosa così semplice come le enzimi pancreatiche sta diventando un problema perché non hanno la qualità adeguata e non stanno funzionando molto bene per lui," ha sottolineato.
Suo figlio ha urgentemente bisogno di antibiotici e modulatori; questi ultimi sono un medicinale che migliora la produzione, il processamento intracellulare e la funzione della proteina CFTR, difettosa nei pazienti con fibrosi cistica. Quando ciò accade, si forma un muco in cui si aderisce batteri che compromettono il funzionamento dei polmoni e da qui la necessità di antibiotici per combattere quei batteri che, come dice Rojas, non conoscono né politica né embargo.
"Arriva il momento in cui è insostenibile per quei corpicini lottare contro i batteri," ha sottolineato.
Per chiudere l'intervista con CiberCuba, José Antonio Rojas ha inviato un messaggio alle famiglie di bambini con fibrosi cistica: "Non illudetevi, per favore. Non accontentatevi del fatto che ora il bambino stia bene, perché non sarà sempre così", ha detto.
Per questo crede che sia fondamentale unirsi e combattere insieme per una maggiore investimento statale nei farmaci da cui dipende la vita di 260 persone con fibrosi cistica a Cuba.
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