Pazienti con fibrosi cistica a Cuba: "Li stanno lasciando morire"

La grave situazione dei pazienti con fibrosi cistica a Cuba è emersa attraverso una lettera inviata al nostro mezzo di informazione da un cittadino disperato, che racconta il critico stato di salute di suo fratello e denuncia la mancanza di attenzione specializzata per trattare questa malattia genetica nel paese.

Manuel Alejandro Rojas Ramos, un giovane di 24 anni con fibrosi cistica, affronta una situazione disperata nell'ospedale Clinico Chirurgico Juan Bruno Zayas, a Santiago di Cuba.

secondo la denuncia, Manuel presenta una grave insufficienza respiratoria con una funzione polmonare ridotta al 25% e multiple infezioni da batteri resistenti, come lo staphylococcus aureus e la pseudomonas.

Nella missiva, si lamenta la carenza di antibiotici ad ampio spettro necessari per trattare queste infezioni e si assicura che i farmaci somministrati in ospedale hanno aggravato la resistenza batterica, mettendo a rischio la vita di suo fratello.

Ante questo panorama, si afferma che l'unica speranza per Manuel è un trapianto di polmone o l'accesso a modulatori genetici, opzioni impossibili da raggiungere all'interno di Cuba.

In aggiunta a descrivere il caso di Manuel, la lettera rivela che la mancanza di attenzione specialistica colpisce tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica nel paese, lasciando questa popolazione in una situazione di vulnerabilità estrema.

Il mittente lancia un appello urgente affinché venga concessa una visa umanitaria a Manuel e si possa trattare il suo caso all'estero, con la speranza di salvare la sua vita e che la sua situazione possa fungere da monito sulle difficoltà affrontate da altri pazienti sull'isola.

Di seguito condividiamo integralmente la lettera inviata alla nostra redazione:

Carta inviata a CiberCuba:

Buonasera,

Vi scrivo tramite questo mezzo perché sono disperato per la situazione attuale di mio fratello, paziente di fibrosi cistica, una malattia genetica che lo colpisce fin da piccolo e non gli ha permesso di avere una vita piena. Voglio che si faccia eco del suo malessere, che tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia condividono qui a Cuba, dove non ricevono l'assistenza specializzata di cui hanno bisogno e il paese li sta lasciando morire.

Il suo nome è Manuel Alejandro Rojas Ramos e ha 24 anni. Tutto normale a prima vista, ma non se diciamo che soffre di fibrosi cistica. Ha un'insufficienza respiratoria molto avanzata (i suoi polmoni funzionano solo al 25%) ed è infettato da staphylococcus aureus, pseudomonas e qualche altro fungo.

In questo momento sono già 60 giorni che è ricoverato nel Clinico Chirurgico Juan Bruno Zayas di Santiago di Cuba e, ad oggi, non dispone degli antibiotici ad ampio spettro necessari per trattare le batteri che stanno distruggendo i suoi polmoni.

La condizione attuale di Manuel, sempre più critica, non gli consente alcun passo falso nel suo trattamento. La cattiva gestione dei farmaci in ospedale ha aggravato la resistenza dei batteri, e al momento può essere aiutato solo da un trapianto di polmoni o dalla somministrazione dei modulatori genetici necessari nel suo caso, cosa impossibile da realizzare in questo paese.

Fino ad ora siamo riusciti solo a prolungare la sua vita con la somministrazione di antibiotici, ma ormai non sono più efficaci. Ciò di cui Manuel ha maggiormente bisogno in questo momento è un visto umanitario per poter trattare il suo caso all'estero.

Vi invio questa notizia con la speranza che possiate farvi portavoce del suo caso e aiutarmi a salvargli la vita.

Questa denuncia evidenzia la critica situazione del sistema sanitario cubano e la disperazione delle famiglie dei pazienti, che vedono nella visibilità dei loro casi l'unica speranza per ottenere aiuto.

La fibrosi cistica

Attualmente, la fibrosi cistica non ha ancora una cura definitiva, ma i progressi medici hanno migliorato significativamente la qualità e l'aspettativa di vita delle persone con questa malattia.

È una malattia genetica che colpisce principalmente i polmoni e il sistema digestivo a causa di un accumulo di muco spesso e appiccicoso in vari organi.

Trattamenti disponibili

Sebbene non ci sia una cura, esistono trattamenti che possono aiutare a gestire la malattia in modo efficace:

- Medicamenti modulatori della CFTR: Questi farmaci, come ivacaftor, lumacaftor o tezacaftor, correggono il difetto sottostante in alcune mutazioni del gene CFTR che causa la fibrosi cistica.

- Terapie respiratorie: Comprendono esercizi per liberare le vie respiratorie, farmaci inalati, antibiotici e ossigeno supplementare.

-Nutrizione e enzimi pancreatici: Aiutano le persone con fibrosi cistica ad assorbire i nutrienti in modo adeguato.

-Trapianto di polmone: Nei casi avanzati, può essere un'opzione per migliorare la qualità della vita.

La ricerca continua e sono in fase di sviluppo terapie genetiche e cellulari che potrebbero offrire soluzioni più vicine a una cura in futuro. Queste mirano a riparare o sostituire il gene difettoso che causa la malattia.

Ante questa lamentabile situazione, vale la pena menzionare che a Cuba attualmente c'è una estrema carenza di medicinali e forniture, oltre alla mancanza di specialisti, condizioni negli ospedali e volontà governativa per cambiare una realtà che colpisce milioni di persone.

Domande frequent i sulla situazione dei pazienti con fibrosi cistica a Cuba