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La grave situazione dei pazienti con fibrosi cistica a Cuba è emersa attraverso una lettera inviata al nostro mezzo di comunicazione da un cittadino disperato, che racconta il critico stato di salute di suo fratello e denuncia la mancanza di attenzione specializzata per trattare questa malattia genetica nel paese.
Manuel Alejandro Rojas Ramos, un giovane di 24 anni affetto da fibrosi cistica, affronta una situazione disperata nell'ospedale Clinico Chirurgico Juan Bruno Zayas, a Santiago di Cuba.
Secondo la denuncia, Manuel presenta un'insufficienza respiratoria severa con una funzionalità polmonare ridotta al 25 % e multiple infezioni da batteri resistenti, come lo staphylococcus aureus e la pseudomonas.
Nella missiva, si lamenta la mancanza di antibiotici ad ampio spettro necessari per trattare queste infezioni e si assicura che i farmaci somministrati in ospedale hanno aggravato la resistenza batterica, mettendo in pericolo la vita di suo fratello.
Ante questo panorama, afferma che l'unica speranza per Manuel è un trapianto di polmone o l'accesso a modulatori genetici, opzioni impossibili da raggiungere all'interno di Cuba.
Oltre a descrivere il caso di Manuel, la lettera rivela che la mancanza di attenzione specializzata colpisce tutti i pazienti con fibrosi cistica nel paese, lasciando questa popolazione in una situazione di vulnerabilità estrema.
Il mittente lancia un appello urgente affinché venga concessa una visa umanitaria a Manuel e si possa trattare il suo caso all'estero, con la speranza di salvare la sua vita e che la sua situazione possa servire da monito sulle difficoltà che affrontano altri pazienti nell'isola.
Di seguito, condividiamo integralmente la lettera inviata alla nostra redazione:
Carta inviata a CiberCuba:
Buona notte,
Vi scrivo attraverso questo mezzo perché sono disperato per la situazione attuale di mio fratello, che è un paziente di fibrosi cistica, una malattia genetica che lo colpisce fin da piccolo e non gli ha permesso di avere una vita piena. Vorrei che si desse risonanza al suo malessere, che è condiviso da tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia qui a Cuba, dove non ricevono le cure specialistiche di cui hanno bisogno e il paese li sta lasciando morire.
Il suo nome è Manuel Alejandro Rojas Ramos e ha 24 anni. Tutto normale a prima vista, ma non se considerate che soffre di fibrosi cistica. Ha un'insufficienza respiratoria molto avanzata (i suoi polmoni funzionano solo al 25%) ed è infettato da staphylococcus aureus, pseudomonas e da un fungo.
In questo momento è ricoverato da 60 giorni presso il Clinico Chirurgico Juan Bruno Zayas di Santiago di Cuba e, ad oggi, non dispone degli antibiotici ad ampio spettro necessari per trattare i batteri che stanno distruggendo i suoi polmoni.
La condizione attuale di Manuel, sempre più critica, non gli consente alcun passo falso nel suo trattamento. La cattiva gestione dei farmaci in ospedale ha rafforzato la resistenza dei batteri e ora può essere aiutato solo da un trapianto di polmoni o dall'amministrazione dei modulatori genetici necessari nel suo caso, cosa che è impossibile realizzare in questo paese.
Fino ad ora siamo riusciti solo ad allungare la sua vita con la somministrazione di antibiotici, ma ormai non sono più sufficienti. Di ciò di cui Manuel ha più bisogno in questo momento è un visto umanitario per poter trattare il suo caso all'estero.
Vi invio questa notizia con la speranza che possiate dare voce al suo caso e aiutarmi a salvare la sua vita.
Questa denuncia mette in evidenza la critica situazione del sistema sanitario cubano e la disperazione delle famiglie dei pazienti, che vedono nella visibilità dei loro casi l'unica speranza per ottenere aiuto.
La fibrosi cistica
Attualmente, la fibrosi cistica non ha ancora una cura definitiva, ma i progressi medici hanno migliorato significativamente la qualità e l'aspettativa di vita delle persone affette da questa malattia.
È una malattia genetica che colpisce principalmente i polmoni e il sistema digestivo a causa di un accumulo di muco spesso e appiccicoso in vari organi.
Trattamenti disponibili
Anche se non esiste una cura, ci sono trattamenti che possono aiutare a gestire la malattia in modo efficace:
- Medicamenti modulatori della CFTR: Questi farmaci, come ivacaftor, lumacaftor o tezacaftor, correggono il difetto sottostante in alcune mutazioni del gene CFTR che causa la fibrosi cistica.
Terapie respiratorie: includono esercizi per liberare le vie respiratorie, farmaci inalatori, antibiotici e ossigeno supplementare.
- Nutrizione ed enzimi pancreatici: Aiutano le persone con fibrosi cistica ad assorbire adeguatamente i nutrienti.
Trapianto di polmone: nei casi avanzati, può essere un'opzione per migliorare la qualità della vita.
La ricerca continua e si stanno sviluppando terapie genetiche e cellulari che potrebbero offrire soluzioni più vicine a una cura in futuro. Queste mirano a riparare o sostituire il gene difettoso che causa la malattia.
Ante questa lamentabile situazione, vale la pena menzionare che a Cuba esiste attualmente una estrema carenza di medicinali e forniture, oltre alla mancanza di specialisti, condizioni negli ospedali e la volontà governativa di modificare una realtà che colpisce milioni di persone.
Domande frequenti sulla situazione dei pazienti con fibrosi cistica a Cuba
Qual è la situazione attuale dei pazienti con fibrosi cistica a Cuba?
I pazienti affetti da fibrosi cistica a Cuba affrontano una critica mancanza di assistenza medica specializzata, carenza di trattamenti adeguati e scarsità di medicinali necessari per trattare le infezioni associate a questa malattia. Questa situazione li lascia in una vulnerabilità estrema, con opzioni limitate per migliorare la loro qualità di vita.
Quali opzioni di trattamento sono disponibili per i pazienti con fibrosi cistica al di fuori di Cuba?
Fuori da Cuba, i pazienti affetti da fibrosi cistica possono accedere a farmaci modulatori genetici, trapianti di polmone e altri trattamenti avanzati che migliorano significativamente la qualità e l'aspettativa di vita. Tuttavia, questi trattamenti non sono disponibili a Cuba a causa della mancanza di risorse e di politiche sanitarie inefficienti.
Perché è difficile ottenere un visto umanitario per i pazienti cubani?
Ottenere un visto umanitario per pazienti cubani è complicato a causa di burocrazia, mancanza di supporto governativo e restrizioni internazionali. Anche se la situazione medica lo giustifica, i processi sono lenti e spesso affrontano ostacoli politici e amministrativi.
Quale ruolo svolgono le organizzazioni internazionali nell'assistenza ai pazienti a Cuba?
Organizzazioni come Cruz Verde stanno tentando di fornire assistenza diretta ai pazienti gravi a Cuba, evitando l'intervento del governo per garantire che i farmaci arrivino a chi ne ha più bisogno. Queste organizzazioni rappresentano una speranza per molti pazienti che non possono ricevere il trattamento adeguato sull'isola.
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