Attivisti consegnano una lavatrice, un condizionatore d'aria e un ventilatore a un bambino con una malattia rara all'Havana.

L'iniziativa solidale "Huellas" ha consegnato martedì una lavatrice, un condizionatore (Split) e un ventilatore a un bambino di sette mesi a L'Avana, colpito da una rara condizione conosciuta come la "malattia di Dio".

Johanna Jolá Álvarez, leader del progetto, ha informato su Facebook che una Mipyme ha donato gli elettrodomestici al piccolo Mateo Domínguez Serrano, che soffre di una rara malattia chiamata Ematohidrosi, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita sia del bambino che della sua famiglia.

“‘Huellas’ consegnerà alla mamma di Mateo tutto il ricavato del nostro conto per aiutare e migliorare la qualità della vita del suo piccolo”, ha affermato l'attivista, che ha annunciato che “a breve le consegneremo il ventilatore ricaricabile di cui ha bisogno quando manca la luce”.

Jolá ha anche sottolineato che il governo ha contattato la madre di Matteo, informandola che verranno effettuate le pratiche necessarie per fornirle un alloggio, “dato che vivono in aggiunta a casa di un amico. Speriamo che questo si realizzi e diventi realtà”.

Infine, ha ringraziato le persone residenti a Cuba e in altri paesi che sostengono il team di “Huellas” nella sua missione altruista e solidale.

La vigilia, l'attivista ha allertato sui social media riguardo al caso, spiegando che il neonato soffre di una malattia rara che ha paragonato a "sudare sangue", e ha sottolineato che il piccolo necessita di costanti trasfusioni.

Jolá ha spiegato che la madre di Mateo, Edisleydis Serrano Bouza, non può lavorare perché deve dedicare tutto il suo tempo alla cura del bambino, che richiede attenzione costante a causa della sua malattia.

Nel frattempo, suo padre lavora facendo consegne per poter coprire le spese della famiglia e l'alimentazione costosa di cui ha bisogno il piccolo.

Inoltre, ha spiegato che Mateo soffre molto e ha bisogno di essere in un ambiente con aria condizionata per evitare di dissanguarsi: “Quello che guadagna suo padre non basta per mantenere la sua famiglia e per poter comprare un'aria condizionata e un ventilatore ricaricabile per quando manca la luce”.

Nel 2020, CiberCuba intervistò la madre di Dianelis González Medina, una cubana che all'epoca aveva 32 anni e una bambina di quattro, la cui vita era normale fino a quando nel 2017 iniziò a piangere e sudare sangue.

“Ha la malattia di Dio”, disse sua madre, riferendosi alla sofferenza di sua figlia, una sofferenza molto rara descritta in un passo biblico di Gesù nel Giardino degli Ulivi.

Il Vangelo secondo San Luca assicura che dopo l'ultima cena, Gesù si avvicinò a pregare sul Monte degli Ulivi e lì fu visto sudare sangue.

"E estando in agonia, pregava più intensamente; e il suo sudore era come grandi gocce di sangue che cadevano fino a terra". (Capitolo 22, versetto 44).

Soffrire di quella rara malattia ha spinto Dianelis González Medina a chiedere supporto alla comunità scientifica internazionale e a offrirsi come volontaria affinché investigassero l'ematidrosi di cui soffriva.