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La vita della piccola Yoseily Miranda Rojas, una bambina di Camagüey di soli 10 mesi, si svolge tra le pareti di un ospedale da quando aveva appena 20 giorni.
Là, nel letto 11 della sala di Gastro dell'Ospedale Pediatrico Eduardo Agramonte Piña, sua madre Jennifer Rojas, un'adolescente di 17 anni, sta combattendo con lei una battaglia che sembra troppo grande per due vite così giovani.
Yoseily soffre di disturbo metabolico da sciroppo d'acero, una malattia così rara che oggi solo due bambini in tutta Cuba ne sono affetti, ha detto l'utente Marilesdy Torres nel gruppo Facebook Baratelas Camagüey.
Le convulsioni incontrollabili con cui iniziò la sua vita furono il segnale di una diagnosi che avrebbe cambiato completamente il suo destino; senza il trattamento adeguato, questo disturbo può rivelarsi mortale.
Da allora, la bambina non è riuscita a tornare a casa. È in ospedale da 10 mesi, dipendendo completamente da una dieta rigorosa e da farmaci che non esistono a Cuba.
Non può assumere alcun alimento che contenga proteine, gli sono stati sospesi tutti i latticini, compresa la latte materno, e può alimentarsi solo con una formula speciale chiamata Anamix, praticamente impossibile da reperire sull'isola.
Inoltre, ha bisogno di farmaci come il valproato di sodio, L-Carnitina, biotina e fenobarbital, materiali di base per controllare gli effetti del disturbo, ma altrettanto scarsi nel paese.
La denuncia è stata amplificata dal giornalista José Luis Tan, che ha messo in guardia sulla gravità del caso e sulla mancanza di risorse per curare la bambina. La madre, senza altri strumenti se non il proprio disperato appello, chiede aiuto a chiunque possa collaborare con la formula o i medicinali che mantengono in vita sua figlia.
In un paese dove le carenze del sistema sanitario si fanno sentire sempre di più, storie come quella di Yoseily rivelano il costo umano dietro a queste assenze.
Chi desidera aiutare può recarsi direttamente all'ospedale pediatrico di Camagüey, sala di Gastro, letto 11, dove entrambe sono ricoverate.
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