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Il Ospedale Pediatrico Docente Provinciale José Martí Pérez di Sancti Spíritus ha espresso oggi il proprio cordoglio per la scomparsa di un lattante che era stato assistito presso le proprie strutture dopo essere stato diagnosticato con una “patologia incompatibile con la vita”.
De acordo con la nota diffusa sulla sua pagina in Facebook, la condizione del neonato è stata discussa approfonditamente dal personale medico dell'ospedale e con gli specialisti del Centro Nazionale competente.
La malattia diagnosticata al paziente è stata Aciduria Metilmalonica, un raro disturbo metabolico causato da una mutazione nei geni responsabili delle enzimi metilmalonil-CoA mutasa e metilmalonil-CoA epimerasa, tra gli altri geni coinvolti nella sintesi o nel metabolismo dell'adenocilcobalamina.
Secondo la spiegazione, la carenza enzimatica ha provocato un accumulo di metilmalonil-CoA, il che ha portato a un aumento delle concentrazioni plasmatiche e urinarie di acido metilmalonico, un marcatore chiave della malattia.
La diagnosi definitiva è stata ottenuta mediante studi sui metaboliti, completamento somatico, analisi enzimatiche e test molecolari, il che ha confermato la gravità del disturbo.
“Il trattamento per questa malattia è costoso, poiché richiede una dieta rigorosa priva di aminoacidi a catena ramificata come metionina, valina, isoleucina e treonina, oltre a formule nutrizionali specializzate e alla somministrazione di vitamine come cobalamina e L-carnitina. Il monitoraggio nutrizionale continuo è essenziale per la gestione della patologia,” si legge nel comunicato.
Inoltre, aggiunge che la prognosi dell'Aciduria Metilmalonica è grave, specialmente nei casi con insorgenza neonatale o precoce, con un'alta mortalità.
Testimonianza della madre
In un commovente testimonianza, la madre del lattante, Ana Paloma, ha pubblicato anche su Facebook ulteriori dettagli sul caso.
Primariamente, ha espresso la sua gratitudine al team medico dell'ospedale, sottolineando la dedizione dei professionisti della Terapia Intensiva: "Molto bene, la vostra nota chiarificatrice al Pediatrico Provinciale si sono comportati molto bene con noi. Innanzitutto ringraziamo il Dottor Gabriel Alejandro, nutrizionista, e tutti i medici e infermieri della Terapia Intensiva".
Tuttavia, la madre ha voluto anche chiarire che, sebbene il suo bambino soffra di aciduria metilmalonica, non considera che la malattia sia incompatibile con la vita, poiché a Cuba ci sono sei casi simili, uno dei quali riguarda una bambina di sette anni e un altro un bambino di quattro, i quali conducono una vita relativamente normale con il trattamento adeguato.
La madre ha aggiunto che, sebbene il trattamento sia di alto costo, gran parte dei farmaci e dell'alimentazione per suo figlio sono stati forniti dai suoi suoceri.
"Voglio chiarire che il mio bambino ha vissuto una vita normalmente parallela fino al 10 gennaio, quando hanno deciso di sperimentare con lui e somministrargli il vaccino pentavalente senza effettuare le analisi preliminari né la ricerca raccomandata dal PAMI provinciale e dalla dottoressa nutrizionista Magdalena," ha spiegato.
"In questa patologia, i bambini sono immunodeficienti, e si doveva studiare e rivalutare lo stato del bambino per l'applicazione di questo vaccino, cosa che non è mai stata fatta," ha aggiunto.
Ha anche denunciato la mancanza di risposta da parte della dottoressa Magdalena Guirado Espinosa, che, secondo lei, non ha mai risposto alle chiamate urgenti effettuate dalla famiglia per consultare sullo stato di suo figlio. Inoltre, ha menzionato che la dieta prescritta per il suo bambino era "molto povera" rispetto a quella di altri bambini con la stessa patologia. Di conseguenza, la madre ha richiesto il trasferimento del paziente agli specialisti nazionali Ulises Cabrera e Georgina, con il supporto del Dottor Gabriel, ma il trasferimento non ha potuto aver luogo a causa del deterioramento delle condizioni del bambino.
"Chiedo che vengano prese misure nei confronti della dottoressa Magdalena Guirado Espinosa e il suo allontanamento dalla sanità. Ho prove di tutto ciò di cui sto parlando", ha sottolineato la madre, che ha messo in evidenza il suo desiderio di cercare giustizia per suo figlio.
Domande frequenti sul decesso del lattante a Sancti Spíritus e la situazione della salute a Cuba
Quale malattia soffriva il lattante deceduto a Sancti Spíritus?
Il lattante soffriva di Aciduria Metilmalonica, un raro disturbo metabolico che causa l'accumulo di acido metilmalonico nel corpo a causa di carenze enzimatiche. Questa malattia richiede un trattamento costoso e specializzato per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita del paziente.
Qual è stata la critica della madre del bambino riguardo al trattamento medico ricevuto?
La madre del lattante ha criticato che, sebbene suo figlio soffrisse di Acido Metilmalonico, non sono stati effettuati gli esami preliminari necessari prima di somministrargli il vaccino pentavalente, considerando che il suo bambino era immunodeficiente. Inoltre, ha denunciato la mancanza di risposta da parte della dottoressa responsabile e la scarsa dieta prescritta per suo figlio.
Come influisce la situazione economica di Cuba sulla gestione delle malattie rare?
La crisi economica a Cuba ha generato difficoltà significative nella gestione delle malattie rare a causa della scarsità di risorse mediche e farmaci specializzati. Le famiglie affrontano alti costi per ottenere i trattamenti adeguati e spesso dipendono dall'aiuto esterno per soddisfare le necessità fondamentali dei pazienti.
Esistono altri casi di presunta negligenza medica a Cuba?
Sí, negli ultimi anni sono stati segnalati diversi casi di presunta negligenza medica a Cuba che hanno portato alla morte di bambini e adulti. Queste denunce includono la mancanza di diagnosi tempestiva, cure mediche insufficienti e decisioni mediche inadeguate, il che riflette le carenze nel sistema di salute pubblica cubano.
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