Video correlati:
Un padre cubano ha pubblicato due messaggi profondamente emozionanti dedicati a sua figlia Milena, una bambina di sei anni che soffre del sindrome di Lennox-Gastaut, un disturbo neurologico severo che provoca crisi epilettiche frequenti e limita gravemente la sua mobilità e autonomia.
Baysel Acosta Moreno ha descritto con crudezza e amore su Facebook cosa significa crescere una figlia malata in mezzo a tante difficoltà.
"Per molti vivere è un piacere quando ti svegli e hai tutto e non ti manca nulla. Per altri è una lotta permanente per sopravvivere 24 ore in più. Per quelli come noi che abbiamo malati, è una sfida costante in un mondo privo di tutto. Dove tutto diventa difficile e i problemi crescono in base alle necessità," scrisse.
In un altro post, ha espresso quanto sia difficile avere un figlio che deve rimanere tutto il tempo a letto o che ha solo delle mani che fungono da stampelle.
"Non c'è cuore che possa sopportare di vederti lì, immobile, come un oggetto," ha sottolineato.
Baysel ha parlato del dolore di sognare di vedere sua figlia correre e giocare come qualsiasi bambino: "Tanti pensieri, tanti sogni di vederti un giorno essere tu, con i tuoi piedi, con le tue mani, di vederti correre, urlare, fare marachelle".
Tuttavia, ha assicurato che arrendersi non è un'opzione: "La parola arrendersi non serve a nulla".
In mezzo alla durezza quotidiana, il padre ha sottolineato la forza che nasce dall'amore: "Con te ho imparato a piangere di tristezza quando ti ammali, ma anche a piangere di gioia quando vinci una battaglia".
E concluse con una dichiarazione che ha toccato migliaia di persone: "Se mi vedi piangere, non importa, ogni lacrima porta stampato tutto l'amore del mondo e tutta la forza per essere lì con te fino alla fine del mondo".
Milena Acosta è una delle tre bambine beneficiarie di una campagna di solidarietà su GoFundMe promossa dalla giornalista cubana Mónica Baró Sánchez, con l'obiettivo urgente di acquistare generatori elettrici.
Le minori dipendono da apparecchiature mediche collegate all'elettricità, e a causa dei continui blackout a Cuba, devono rimanere in ospedale tutto il tempo, poiché a casa non riuscirebbero a sopravvivere senza energia.
Fino ad ora, la raccolta fondi per Milena e le altre due malate ha raggiunto 1.853 dollari di un obiettivo di 12.500, una cifra ancora insufficiente per coprire l'acquisto e l'installazione dei generatori che permetterebbero alle ragazze di rimanere nella loro casa.
Baró ha spiegato che questi generatori non sono impianti comuni, ma apparecchiature progettate per garantire il funzionamento continuo di respiratori, dispositivi neurologici e sistemi di alimentazione assistita.
"Un generatore non cura una malattia, ma consente di respirare, nutrirsi, dormire e vivere a casa", ha sottolineato.
Oltre a Milena, la campagna include Valentina Ramos, una bambina che non ha mai vissuto al di fuori di un ospedale, e Yeilín, una ragazza con atrofia muscolare spinale di tipo 1 che dipende da un ventilatore meccanico 24 ore su 24.
La situazione di queste famiglie mette in luce una realtà allarmante: lo Stato cubano ha smesso di garantire il minimo indispensabile ai più vulnerabili.
Non c'è supporto elettrico, non ci sono materiali sufficienti e non ci sono risposte istituzionali. La sopravvivenza di queste ragazze dipende oggi dalla solidarietà.
In un paese dove la propaganda ufficiale parla di "salute gratuita", tre minori gravemente malate hanno bisogno di aiuto internazionale per poter vivere a casa senza che un blackout metta in pericolo la loro vita.
Come ha scritto Baysel: "Non sono l'uomo perfetto, ma sono un vero padre... e questo lo imparo con te".
Archiviato in: