Marielys Pérez, madre della piccola Ahittana, che soffre della sindrome di Lennox-Gastaut, ha ringraziato le persone che hanno reso possibile l'acquisto di una casa per offrire condizioni di vita migliori alla piccola.
Ahittana, a causa della sua malattia, ha bisogno di essere vicino all'Ospedale Pediatrico di Pinar del Río per via delle costanti cure e attenzioni che la sua condizione richiede.
In un video pubblicato sui suoi social, Marielys ha mostrato con emozione la nuova abitazione, menzionando le adattamenti necessari per garantire il benessere di sua figlia.
"Voglio ringraziarvi di cuore perché senza di voi non saremmo riusciti a far sì che Ahittana avesse la sua casetta per uscire dall'ospedale", ha espresso Marielys, riconoscendo l'impegno e le donazioni di coloro che si sono uniti alla sua causa.
La nuova casa presenta caratteristiche che permetteranno di creare uno spazio adeguato per Ahittana, inclusa una stanza che potrà essere climatizzata per soddisfare le sue esigenze.
La madre ha sottolineato anche l'importanza di questa abitazione nella sua vita quotidiana, poiché faciliterà l'uso delle attrezzature mediche e offrirà un ambiente più comodo e sicuro per sua figlia.
Questo gesto di solidarietà dimostra come l'aiuto collettivo possa trasformare la vita di una famiglia in momenti di estrema difficoltà, tracciando un cammino di speranza per coloro che combattono contro malattie rare in condizioni sfidanti.
Giorni prima, Pérez ha pubblicato un messaggio toccante sui suoi social media in cui esprimeva la sua profonda gratitudine.
"Figlia mia, ci stiamo avvicinando ogni giorno di più al momento in cui usciremo dall'ospedale. Stiamo per sistemare la tua stanza con tutte le condizioni affinché tu ti senta bene e a tuo agio", scrisse.
Nel corso del messaggio, la madre ha sottolineato il ruolo fondamentale di coloro che si sono uniti alla sua causa fin dal primo momento: "Grazie, grazie do a Dio e a tutti voi per tutto ciò che avete fatto per noi. La vita non mi basta per ringraziare le persone che da subito sono entrate nelle nostre vite e sono rimaste; a tutti coloro che, in un modo o nell'altro, mi hanno sostenuto e aiutato, GRAZIE. Senza di voi nulla sarebbe stato possibile. Dio vi benedica", ha concluso.
A gennaio, la madre di Ahittana ha condiviso su Facebook dettagli sulla condizione di sua figlia e le ragioni che l'hanno portata a cercare una casa vicino all'ospedale pediatrico di Pinar del Río.
Secondo quanto spiegato dalla madre, sua figlia necessita di ventilazione meccanica continua e di un ambiente controllato per evitare complicazioni gravi, e in quel momento la piccola si trovava in una stanza condivisa, esposta a rischi costanti di infezioni e batteri.
La madre ha raccontato come, da quando sua figlia ha iniziato a avere convulsioni all'età di otto mesi, ha dovuto ricorrere ai social media per ottenere medicinali e supporto: "Guardate, se c'è una cosa che mi è chiara in questa vita, è che se non utilizzassi i social media, oggi mia figlia non sarebbe qui con me".
Attraverso queste piattaforme, è riuscito a raccogliere fondi per acquistare un'abitazione che soddisfi i requisiti medici di Ahittana.
Tuttavia, ha sottolineato l'importanza di acquistare una casa con una struttura solida, in grado di resistere a eventi climatici come i cicloni, che sono comuni a Pinar del Río.
La priorità, secondo lei, era garantire uno spazio sicuro, privo di polvere e con condizioni adeguate per la salute di sua figlia.
Nel suo intervento, la madre ha difeso la necessità di cercare soluzioni concrete per la sua situazione invece di aspettare passivamente: “Preferisco comprare le cose di cui ho bisogno per mia figlia e darle il meglio possibile, mentre poco a poco acquisisco ciò che serve per la casa,” ha assicurato.
Per questa madre, la casa non rappresenta solo un luogo fisico, ma un'opportunità per offrire ad Ahittana una migliore qualità di vita accanto alla sua famiglia: “Se Dio me lo permette, riuscirò a avere una casa, e il tempo che Dio deciderà che mia figlia vivrà sarà insieme alla sua famiglia, non dentro le mura di questo ospedale”, ha concluso.
La storia di questa madre cubana è una testimonianza di amore incondizionato e sacrificio. Nel tentativo di coprire le spese mediche per sua figlia, è stata costretta a vendere i suoi capelli, dimostrando fino a dove può arrivare una madre per il benessere della sua piccola.
Oltre a questo gesto di generosità, ha cercato aiuto in diverse occasioni per garantire la salute di sua figlia. Nel marzo del 2024, ha chiesto sostegno per ottenere un ventilatore artificiale, indispensabile per la stabilità della minore, affrontando la dura realtà della carenza di risorse a Cuba.
La lotta non si è fermata lì. Nel maggio dello stesso anno, ha nuovamente fatto appello alla solidarietà per acquisire un dispositivo medico essenziale per sua figlia. Attraverso reti e media, ha chiesto supporto per acquistare un apparecchio che garantisse il suo benessere, evidenziando le difficoltà che molte famiglie cubane affrontano nell'accesso a materiali medici vitali.
La sua storia è un riflesso della resistenza e dell'amore di una madre che, nonostante gli ostacoli, continua a combattere instancabilmente per la vita di sua figlia.
Domande frequenti sul caso di Ahittana e sulla situazione sanitaria a Cuba
Che cos'è la sindrome di Lennox-Gastaut di cui soffre Ahittana?
La sindrome di Lennox-Gastaut è una forma severa di epilessia che si caracteriza per crisi frequenti e difficili da controllare. Questa condizione richiede una gestione medica costante e può influenzare significativamente la qualità della vita del paziente.
Come è riuscita Marielys Pérez a trovare una casa vicino all'ospedale per sua figlia?
Marielys Pérez è riuscita ad acquistare una casa grazie al supporto e alle donazioni di persone solidali che si sono unite alla sua causa. La comunità ha dimostrato la propria solidarietà per migliorare le condizioni di vita di Ahittana, permettendo alla famiglia di avere un'abitazione adattata alle loro esigenze mediche.
Quali sfide affronta il sistema sanitario cubano nell'assistenza alle malattie rare?
Il sistema sanitario cubano affronta una grave crisi di carenza, il che rende difficile l'accesso a farmaci e materiali medici essenziali. Questa situazione colpisce in particolare coloro che soffrono di malattie rare, che richiedono trattamenti costosi e specializzati che non sono sempre disponibili nel paese.
Quale ruolo hanno giocato i social media nella situazione di Marielys Pérez e di sua figlia?
I social media sono stati cruciali per Marielys Pérez, permettendole di condividere la sua storia e ricevere supporto da persone solidali che hanno contribuito con donazioni per coprire le esigenze mediche di sua figlia. Questa piattaforma è stata uno strumento vitale per mobilitare risorse e creare consapevolezza sulla sua situazione.
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