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Elizabeth González, una madre cubana di 27 anni residente a Villa Clara, ha lanciato un appello disperato attraverso i social media per richiedere aiuto umanitario per suo figlio Lucian Roger Alba González, di due anni.
Il bambino soffre di colestasi epatica progressiva intrafamiliare maligna, una rara condizione che lo rende l'unico caso segnalato a Cuba con questa malattia, ha informato González attraverso il profilo di Nelson Álvarez, su Facebook.
Lucian ha bisogno di un trapianto di fegato, un intervento che attualmente non viene effettuato nel paese a causa della mancanza di risorse.
Il piccolo è nato a Sancti Spíritus il 10 settembre 2022 senza complicazioni apparenti, ma da allora ha dovuto affrontare un lungo e complicato storico medico.
Secondo quanto spiegato da González, suo figlio è stato diagnosticato con colestasi epatica progressiva intrafamiliare maligna, oltre a malnutrizione cronica e ipoplasia del timo.
Nel corso della sua breve vita, è stato ricoverato innumerevoli volte a causa di infezioni respiratorie, miocardite, diarrea con acidosi metabolica e altri problemi di salute legati alla sua malattia.
Dopo diversi esami e trattamenti presso gli ospedali di Villa Clara e L'Avana, i medici sono riusciti a stabilizzare il suo stato con farmaci come la colestiramina e diverse vitamine, anche se questi non curano la malattia.
Secondo gli esperti dell'ospedale William Soler, il trapianto di fegato è l'unica soluzione definitiva, ma Cuba attualmente manca delle risorse necessarie per effettuare questa operazione.
La madre riferisce che suo figlio ha bisogno di costanti trasfusioni di sangue a causa dell'emoglobina bassa e affronta episodi asmatici; tutto ciò genera una situazione per cui la madre chiede supporto per ottenere un visto umanitario che permetta a Lucian di essere operato all'estero, dove possa ricevere le cure di cui ha bisogno.
“Il bambino deve viaggiare a La Havana ogni tre mesi. In questo momento ha il fegato ingrandito di quattro centimetri oltre la sua dimensione normale, la bilirubina è sempre elevata e molto raramente ha una colorazione normale”, ha sottolineato la donna angosciata.
“I farmaci stabilizzano solo la sua malattia, ma non la curano. Ha bisogno urgentemente di un trapianto, e non voglio vederlo peggiorare ulteriormente”, ha espresso González.
La precarietà del sistema sanitario pubblico a Cuba porta molti genitori di bambini con malattie rare a rivolgersi ai social media in cerca di supporto per ottenere trattamenti all'estero attraverso visti umanitari.
In novembre scorso, la burocrazia cubana ha interrotto un altro progetto di vita: Cristopher Olivera Santos, il bambino orfano di Bayamo, ha perso il suo visto umanitario perché il regime ha impiegato troppo tempo nella gestione della custodia legale a favore della nonna e il visto è scaduto.
Il piccolo, di cinque anni, aspetta da tempo un intervento per riparare i danni interni causati dall'ingestione di acido. A causa di questo incidente, si alimenta tramite una sonda.
Una madre cubana desesperata per la situazione di salute di suo figlio ha chiesto aiuto lo scorso agosto per ottenere un visto umanitario che le permetta di viaggiare negli Stati Uniti per le cure.
Arlety Llerena Martínez si è recata a CiberCuba per esporre il caso di suo figlio di sette anni, Jorge Esteban Reina Llerena, che è stato diagnosticato con leucemia linfoblastica acuta quando aveva un anno e nove mesi di vita.
Domande frequenti sulla situazione sanitaria a Cuba e sulla ricerca di aiuto umanitario
Perché Elizabeth González chiede aiuto umanitario per suo figlio Lucian?
Elizabeth González richiede aiuto umanitario per suo figlio Lucian, che soffre di colestasi epatica progressiva intrafamiliare maligna, una malattia rara che richiede un trapianto di fegato. Cuba non dispone delle risorse per effettuare questa operazione, pertanto la madre cerca un visto umanitario affinché suo figlio possa essere curato all'estero.
Quali difficoltà affronta il sistema sanitario cubano nel trattare le malattie rare?
Il sistema sanitario cubano affronta una mancanza di risorse, forniture e personale specializzato, il che rende difficile la cura delle malattie rare. Casi come quello di Lucian Roger Alba González evidenziano la necessità di trattamenti all'estero a causa dell'impossibilità di eseguire procedure complesse come i trapianti sull'isola.
Quali altri casi di bambini cubani necessitano di trattamenti medici all'estero?
Esistono diversi casi di bambini cubani che necessitano di trattamenti medici al di fuori del paese, come Jorge Esteban Reina Llerena, diagnosticato con leucemia linfoblastica acuta, che ha bisogno di un trapianto di midollo osseo, e Yoslany Herrera López, affetto da fibrosi cistica e che richiede terapie avanzate non disponibili a Cuba.
In che modo la situazione economica e politica a Cuba influisce sull'assistenza sanitaria dei pazienti?
La carenza di risorse economiche e la burocrazia a Cuba influiscono gravemente sulla salute, specialmente per le malattie complesse. Questo si traduce in mancanza di farmaci, attrezzature mediche e personale specializzato, costringendo le famiglie a cercare aiuto internazionale per trattamenti adeguati.
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