L'attivista cubano Norge Ernesto Díaz Blak, conosciuto come Noly Black sui social media, si è nuovamente rivolto ai suoi sostenitori per chiedere un aiuto economico per acquistare una casa per una madre a basso reddito che vive da sola con il suo figlio malato a Holguín.
In un nuovo e ammirevole atto di solidarietà, l'attivista ha mostrato le condizioni di vita disumane della madre di Holguín e del suo piccolo di sette anni, affetto da un difetto congenito diagnosticato come agenesia del corpo calloso (ACC).
Lo scopo dell'azione è quello di raccogliere i fondi necessari per acquistare una casa dignitosa per questa madre e il suo bambino, che attualmente vivono senza aiuti in una precaria abitazione di assi di legno e lamiere, senza elettricità, lontana dal centro urbano, dai centri ospedalieri per la riabilitazione del minore e con un grave deficit di alimenti.
L'iniziativa, che sta raccogliendo il supporto di membri solidali della società civile cubana, ha finora raccolto la somma di 556.262 pesos cubani (CUP), come ha dettagliato l'attivista in un post su Facebook.
"Il bambino ha atrofia muscolare e deve fare riabilitazione. Ora lo tengo in uno stato di difficoltà a causa dell'allergia e così non posso portarlo a riabilitarlo," ha detto la madre all'attivista in un commovente video in cui questo ha esposto la situazione di questa famiglia a basso reddito.
Affectato dalla malattia, il piccolo soffre di paralisi cerebrale, epilessia, allergie e asma. “Da due mesi e mezzo è sottopeso; attualmente ha sette anni e pesa solo 12,5 chilogrammi, molto al di sotto del terzo percentile,” ha spiegato sua madre nella registrazione.
In mezzo al calore che emana il tetto di lamiere metalliche e fibrocemento, circondati da una nuvola di zanzare e un ambiente malsano, senza elettricità e senza diete speciali (al bambino è stata tolta la quota di latte della cesta base al compiere sette anni), la madre e il suo figlio sopravvivono alla loro sorte, abbandonati dai servizi sociali di un regime che aveva promesso di “non lasciare nessuno in difficoltà” nell'attuazione del suo pacchetto neoliberale di misure economiche.
"Porto mio figlio sulla sedia a rotelle e lo porto da qui al reparto pediatrico per la riabilitazione, e poi torno di nuovo dal pediatrico qui. Sono circa otto chilometri. Perché dovrei mentirti: è lontano e non è facile, ma per lui farei qualsiasi cosa pur di riabilitarlo e aiutarlo a migliorare la sua salute," ha dichiarato la donna.
La madre aspetta da cinque anni e mezzo le attività delle autorità competenti in materia di abitazione, che avevano promesso di occuparsi del suo caso. Nonostante abbia ricevuto un "assegno" e una "dieta speciale", la madre ha denunciato che non riesce nemmeno a coprire una minima percentuale delle sue esigenze più basilari.
"Dal 20 maggio qui non c'è corrente e le zanzare sono insopportabili. Il bambino ha sette anni, quasi otto (è nato il 28 febbraio), si chiama Leonard Alejandro. Pesa come un bambino di 2-3 anni circa", ha affermato Noly Black, incoraggiando i suoi sostenitori ad aiutare una madre e suo figlio che vivono in una Cuba in cui prosperano disuguaglianza ed esclusione sociale a causa delle politiche economiche e della parziale dollarizzazione della "continuità" di Miguel Díaz-Canel.
L'attivismo contro la povertà e l'esclusione di un creatore digitale cubano
Recentemente, un gruppo di cubani guidato da Noly Black ha raccolto fondi per acquistare una casa per una madre in estrema povertà a Banes, Holguín.
La casa, valutata 200.000 pesos cubani, è stata consegnata a una giovane madre la cui figlia soffre di microcefalia, paralisi cerebrale e convulsioni. Questa famiglia viveva in condizioni estremamente precarie, senza pareti né servizi essenziali.
La beneficiaria ha espresso la sua gratitudine per il gesto solidale, che ha segnato un cambiamento significativo nella sua vita. Noly Black, conosciuto per il suo impegno umanitario a Holguín, continua ad assistere persone in condizioni di estrema povertà, in un contesto in cui l'89% delle famiglie cubane vive in povertà estrema, secondo rapporti recenti.
L'agenesia del corpo calloso
L'ACC è un difetto congenito caratterizzato dall'assenza totale o parziale della struttura che collega gli emisferi cerebrali. Secondo i National Institutes of Health statunitensi (NIH), può verificarsi in modo isolato o accompagnato da malformazioni come la sindrome di Dandy-Walker o l'Arnold-Chiari.
I sintomi variano da un'intelligenza normale a una disabilità intellettiva grave, convulsioni o spasticità. Le possibili cause includono fattori genetici, infezioni prenatali e condizioni metaboliche tossiche.
Il trattamento si concentra sulla gestione di sintomi specifici, come problemi di sviluppo o convulsioni, attraverso équipe mediche multidisciplinari. Le interventi precoci e strutturati, insieme al supporto familiare, sono fondamentali per massimizzare il potenziale del paziente.
La prognosi è generalmente favorevole quando l'ACC è isolato e diagnosticato prenatale, consentendo una vita normale nella maggior parte dei casi. Tuttavia, possono verificarsi lievi problemi neurologici e comportamentali che richiedono attenzione terapeutica nel tempo.
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